Lo scorso anno, in occasione del mese della consapevolezza
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LIRICO: un anno dall’inizio del Progetto di ricerca.
Nel 2021 LIO ha finanziato il primo anno di
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Lo scorso anno, in occasione del mese della consapevolezza
LIRICO: un anno dall’inizio del Progetto di ricerca.
Nel 2021 LIO ha finanziato il primo anno di
La salute è diritto di tutti, tutelato dalla Costituzione italiana
Il Servizio sanitario nazionale (SSN) è un sistema di strutture e servizi che hanno lo scopo di garantire a tutti i cittadini, in condizioni di uguaglianza, l’accesso universale all’erogazione equa delle prestazioni sanitarie, in attuazione dell’art.32 della Costituzione, che recita:
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.
I principi fondamentali su cui si basa il SSN dalla sua istituzione, avvenuta con la legge n.833 del 1978, sono l’universalità, l’uguaglianza e l’equità.
Cosa sono i LEA: il DPCM 12 gennaio 2017 I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse).
I LEA previsti dal DPCM 12 gennaio 2017
il lipedema non possedeva un codice di malattia per l'Organizzazione Mondiale della Sanità. Per questo motivo è stato escluso dai LEA
l'OMS ha riconosciuto il lipedema tra le malattie, assegnandogli un codice alfanumerico di 4 cifre: EF02.2 Lipoedema nella proposta di revisione della classificazione internazionale delle malattie ICD-11
il 25 Maggio del 2019 la World Health Assembly ha approvato l'undicesima revisione della classificazione ICD, che include il lipedema
Il 1 Gennaio del 2022 la classificazione ICD-11 è entrata in vigore ufficialmente, permettendo pertanto l'ingresso del lipedema nei sistemi sanitari nazionali.
Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 sostituisce integralmente il DPCM 29 novembre 2001, recante “Definizione dei Livelli essenziali di assistenza”.
Affinché i livelli essenziali di assistenza possano essere aggiornati in modo continuo, sistematico, basandosi su regole chiare e criteri scientificamente validi, la Legge di stabilità 2016 (Legge 28 dicembre 2015, n. 208 – art.1, comma 556) ha previsto l’istituzione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, presieduta dal Ministero della salute, con la partecipazione delle Regioni e il coinvolgimento dei soggetti con competenze tecnico-scientifiche disponibili a livello centrale e regionale (ISS, CSS, Società scientifiche, FNOMCEO, SIMMG, ecc.)
Costituita con decreto ministeriale 16 giugno 2016, parzialmente modificata con decreto ministeriale 17 ottobre 2016, 10 febbraio 2017, 26 settembre 2017 e 17 gennaio 2019, la Commissione si è insediata l’11 ottobre 2016 presso il Ministero della Salute con il compito di provvedere all’aggiornamento continuo del contenuto dei LEA, proponendo l’esclusione di prestazioni, servizi o attività che divengano obsoleti e, analogamente, suggerendo l’inclusione di trattamenti che, nel tempo, si dimostrino innovativi o efficaci per la cura dei pazienti. L’obiettivo è creare un Servizio sanitario nazionale che sia sempre al passo con le innovazioni tecnologiche e scientifiche e con le esigenze dei cittadini.
La Commissione è presieduta dal Ministro della salute ed è composta dal direttore della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della salute e da quindici esperti qualificati e da altrettanti supplenti, di cui quattro designati dal Ministro della salute, uno dall’ISS, uno dall’Agenas, uno dall’AIFA, uno dal Ministero dell’economia e delle finanze e sette dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.
La Commissione dura in carica tre anni a decorrere dalla data di insediamento e svolge le attività previste dall’articolo 1, commi 557 e 558, della citata legge n. 208/2015.
Per lo svolgimento delle attività, la Commissione è supportata da una segreteria tecnico-scientifica operante presso la Direzione generale della programmazione sanitaria, che può avvalersi di personale messo a disposizione, in posizione di comando o distacco, da ISS, AIFA, Agenas, Regioni, enti del Servizio sanitario nazionale ed altri enti rappresentati nell’ambito della Commissione, nel numero massimo di cinque unità.
Dall’11 ottobre 2016, data di insediamento della Commissione, ha cessato di operare la sezione per la definizione e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza del Comitato tecnico sanitario di cui alla scheda a) Sezione per la definizione e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, allegata quale parte integrante al D.M. 20 maggio 2015.
La Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale esamina tutte le richieste di:
Per ciascuna richiesta la Commissione LEA, con il supporto della Segreteria tecnico-scientifica operante presso la Direzione generale della Programmazione sanitaria del Ministero della Salute, verifica la completezza della richiesta e la esaustività delle evidenze scientifiche inoltrate e definisce, inoltre, l’ordine di priorità della valutazione delle richieste sulla base degli obiettivi della prestazione/servizio oggetto di ogni richiesta.
La Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA, con il supporto del Ministero della Salute – Direzione generale della programmazione sanitaria, definisce l’ordine di priorità della valutazione delle domande sulla base degli obiettivi della prestazione/servizio oggetto di ogni richiesta.
Sono prioritarie quelle prestazioni/servizi che:
A seguito del processo di prioritizzazione vengono definiti il calendario e il relativo percorso di valutazione per quelle richieste che dovessero essere ritenute prioritarie.
La Commissione LEA, prima di assumere una decisione su attività di modifica dei LEA, può predisporre incontri con i diversi portatori di interessi tra i quali in particolare le Associazioni di Pazienti.
Sulla base delle valutazioni effettuate riguardo l’inclusione, l’esclusione o l’aggiornamento delle prestazioni e dei servizi inclusi nei LEA, la Commissione LEA può formulare le seguenti proposte:
In ogni caso, l’esito della decisione viene comunicato al proponente.
Allo stato attuale, i malati di Lipedema in Italia non hanno alcuna tutela da parte del Sistema Sanitario Nazionale. La situazione attuale lascia i malati di lipedema totalmente scoperti e abbandonati a se stessi nei loro percorsi di cura. A chi non può permettersi le terapie che rallentano la progressione della patologia e migliorano la qualità della vita del malato di lipedema, viene di fatto negata ogni forma di assistenza sanitaria.
I requisiti di presentazione richiedono che la richiesta sia completa e fondata su evidenze scientifiche esaustive, mutuate dalla corrente letteratura in materia e dalla ricerca scientifica. Il Consiglio Direttivo ha lavorato insieme ad alcuni specialisti di riferimento per corredare la richiesta con materiale basato su robuste prove di efficacia, radunando tutta la letteratura corrente, tutte le linee guida pubblicate e con traduzioni professionali dai documenti scientifici provenienti dall’estero. L’ente LIO Lipedema Italia intrattiene costantemente relazioni con le istituzioni finalizzati all’accoglimento delle istanze dei malati e attende di poter incontrare la Commissione LEA in qualità di portatore di interesse sulla decisione di attività di modifica dei LEA nel percorso di valutazione.
Nella stessa data analoga richiesta è stata presentata, con bibliografia condivisa, dalla società scientifica ITALF – Italian Lymphoedema Framework. La domanda è sostenuta da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, di cui LIO è membro. Speranzosi ne attendiamo gli esiti insieme a tutti gli associati che si sono iscritti all’associazione per farsi rappresentare da LIO Lipedema Italia in questo lungo e complesso percorso verso il riconoscimento della patologia dal nostro SSN e la concessione dei diritti esigibili. L’associazione auspica che la richiesta sia considerata prioritaria in quanto mirata a soddisfare bisogni sanitari attualmente non coperti verso una categoria di malati priva di ogni forma di tutela.
per il riconoscimento dell’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per le persone affette da Lipedema, indirizzata alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale – Direzione Programmazione sanitaria – Ufficio 5 – Ministero della salute
Sezione A – Assistenza attualmente erogata dal SSN
Sezione B –- Benefici attesi
Sezione C – Criticità
Sezione D – Altre Problematiche
Sezione E – Evidenze cliniche
Lio Lipedema Italia rappresenta attualmente circa 1200 persone con diagnosi certificata di lipedema rilasciata da medico specialista competente sui criteri diagnostici riconosciuti e condivisi dalla comunità scientifica mondiale. In sei anni di attività ha censito, assistito e indirizzato a diagnosi circa 6000 pazienti. Ogni giorno si rivolgono a LIO in cerca di aiuto una media di 50 persone, sostenute e aiutate dai volontari dell’associazione.
LIO fornisce quotidianamente a professionisti del settore desiderosi di aggiornamento professionale sulla patologia materiali informativi mutuati da fonti attendibili e accreditate e favorisce il contatto tra specialisti per lo scambio di reciproche competenze e la formazione di nuovi medici in grado di effettuare diagnosi clinica. LIO è stato l’ente promotore del primo convegno nazionale sul lipedema a pochi mesi dalla costituzione dell’associazione, ha stimolato il primo progetto di studio osservazionale sulla patologia, ha finanziato con il 5×1000 un progetto di ricerca sul lipedema e diverse occasioni di aggregazione e informazione di operatori sanitari e associazioni di malati di lipedema, ha destinato fondi associativi al finanziamento di occasioni di formazione in lingua italiana sulla patologia destinati a pazienti e a tutte le professioni sanitarie. LIO è autore del primo libro italiano sul lipedema scritto con la collaborazione di oltre 40 specialisti provenienti da tutto il mondo ed è organizzatore insieme all’associazione ITALF del secondo congresso nazionale sul lipedema
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I CODICI DEL LIPEDEMA
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