LIO Lipedema Italia – Associazione Italiana Lipedema APS/ETS è un ente non profit (senza scopo di lucro) attivo dal 2018 e dedicato alla promozione sociale della consapevolezza e informazione sulla patologia del Lipedema (OMS ICD-11 EF02.2).
L’associazione nasce come Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale iscritta all’Anagrafe delle ONLUS presso la DR LAZIO con effetto dal 26 marzo 2019, ai sensi dell’art. 4, comma 2 del D.M. 18 luglio 2003, n. 266.
Nel 2022 si converte APS (Associazione di Promozione Sociale) ed è attualmente un Ente del Terzo Settore iscritto nel Registro Unico Nazionale degli enti del Terzo Settore (RUNTS).
Come Associazione di Promozione Sociale LIO Lipedema Italia svolge attività di interesse generale con finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale a benefico dei propri iscritti o di terzi, avvalendosi prevalentemente delle attività prestate in forma volontaria, libera e gratuita dai propri associati per il perseguimento dei fini istituzionali.
Il lipedema è una malattia complessa, cronica e degenerativa, che può diventare invalidante.
Il nostro Sistema Sanitario Nazionale (SSN) non riconosce il lipedema, anche se si tratta di una malattia a tutti gli effetti, ammessa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e inserita nella Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-11: questo causa ai pazienti disagi multipli, anche economici che spesso rendono molto impegnativo e a volte impossibile l’accesso alle cure e alle terapie, che devono essere tutte pagate dal paziente con le proprie risorse personali.
LIO Lipedema Italia è un’associazione in cui i malati di lipedema cooperano tra loro e con i loro familiari, sostenitori e professionisti per far conoscere e riconoscere la patologia.
Lottiamo insieme per la tutela dei diritti di malati invisibili che vivono una condizione di svantaggio fisico, psicologico, economico, sociale e familiare.
LIO Lipedema Italia organizza e promuove attività finalizzate a garantire alle persone con lipedema il diritto alla salute, il riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistiti (PDTA).
Ci battiamo per diffondere informazioni pertinenti e validate dalla comunità scientifica mondiale.
L’associazione è costituita interamente da persone volontarie, malate di lipedema o caregiver, che vivono sulla propria pelle i disagi multipli della malattia.
Alle spalle di LIO è presente un Comitato Scientifico e un team di medici e operatori sanitari nazionali e internazionali, che si occupa di validare, redigere e approvare i contenuti diffusi dall’associazione, organizzare e coadiuvare eventi informativi sulla patologia, favorire le relazioni tra professionisti allo scopo di inserire i pazienti in percorsi di cura multidisciplinari e diffondere la best practice di trattamento.
LIO Lipedema Italia APS/ETS è un’associazione federata di UNIAMO FIMR Federazione Italiana Malattie Rare.
LIO Lipedema Italia APS/ETS è socio fondatore e membro del Consiglio Direttivo dell’associazione Internazionale LWA Lipedema World Alliance.
la nostra mission è di fare informazione per tutti i medici e professionisti sanitari, fornendo materiali per imparare a riconoscere e diagnosticare il Lipedema e sulle opportunità di trattamento riconosciute in linee guida e documenti di consenso redatti nei paesi che se ne sono dotati. Lo scopo finale vede sempre al centro il paziente e il suo diritto inalienabile a ricevere informazioni e proposte terapeutiche adeguate e in linea con gli standard mondiali.
La LIO ha organizzato nel Novembre 2019 il primo evento congressuale nazionale interamente dedicato al Lipedema, che fino a queel momento aveva trovato solamente alcuni brevi spazi di attenzione in eventi dedicati ad altre patologie con cui il lipedema è più o meno correlato. Nel 2020 la LIO è stata promotrice e organizzatrice del primo web event sovranazionale che ha radunato professionisti e associazioni di malati da tutto il mondo.
la LIO promuove iniziative per risolvere difficoltà di ordine sanitario, sociale e legale, incontrate dai malati di lipedema nella cura della propria affezione. La LIO organizza e promuove attività finalizzate a garantire il diritto alla salute, riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei percorsi Diagnostici Terapeutici Assistiti ai pazienti affetti da lipedema. In attesa del sostegno statale, la LIO promuove progetti di solidarietà sociale stipulando accordi e convenzioni con professionisti e aziende per l’erogazione di prestazioni sanitarie in regime privato agevolato.
la LIO interviene in iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle specificità della malattia, partecipando a eventi divulgativi sui media, con particolare attenzione al fatto che il lipedema non è una patologia eterodeterminata dal paziente attraverso condotte alimentari o stili di vita scorretti e che i malati che ne sono affetti necessitano di una presa in carico multidisciplinare e mirata e che non va confusa con terapie e trattamenti di altre malattie o condizioni non patologiche che generano discriminazioni a carattere sanitario e sociale.
la LIO sostenere la ricerca scientifica raccogliendo fondi e la formazione specializzata attraverso iniziative, incontri, convegni, webinar e progetti formativi destinati a personale sanitario per aumentare le occasioni di cura per i malati.
Guarda la nostra schede ente sul portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore della Sanità
e sul portale di Italia Non Profit: il motore di ricerca del terzo settore
La scarsa conoscenza della patologia del lipedema comporta un ritardo diagnostico stimato in media di circa 10 anni dall’insorgenza dei sintomi. La diagnosi è clinica ed è fondamentale l’esperienza del medico che effettua la valutazione a fini diagnostici. Gli accertamenti strumentali sono utili per porre diagnosi differenziale con altre patologie. Anche successivamente alla diagnosi, i trattamenti sintomatici e di rallentamento della progressione sono tutti a pagamento. Solo chi ha la disponibilità economica può sottoporsi a tali terapie. Chi non può permettersi le cure versa in uno stato drammatico di abbandono terapeutico, a cui è necessario porre rimedio immediato.
Le prime attività dell’associazione LIO Lipedema Italia, sin dalla costituzione, sono state la diffusione capillare tra i medici dei CRITERI DIAGNOSTICI UTILIZZATI NEL MONDO e il progetto di facilitazione di accessibilità alle cure attraverso stipulazione di accordi e CONVENZIONI con professionisti e aziende per concedere riduzioni tariffarie e prestazioni in mini -solvenza a scopo caritatevole ai malati assistiti da LIO.
Attualmente tutti gli sforzi di Lio Lipedema Italia sono profusi per continuare il lavoro di conoscenza della patologia tra professionisti e pazienti e soprattutto della richiesta d’ingresso del LIPEDEMA NEI LEA da parte dell’associazione, che si batte per il riconoscimento della malattia nel sistema sanitario nazionale.
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