L’associazione

LIO Lipedema Italia – Associazione Italiana Lipedema APS/ETS è un ente non profit (senza scopo di lucro) attivo dal 2018 e dedicato alla promozione sociale della consapevolezza e informazione sulla patologia del Lipedema (OMS ICD-11 EF02.2). 

L’associazione nasce come Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale iscritta all’Anagrafe delle ONLUS presso la DR LAZIO con effetto dal 26 marzo 2019, ai sensi dell’art. 4, comma 2 del D.M. 18 luglio 2003, n. 266. 

Nel 2022 si converte APS (Associazione di Promozione Sociale) ed è attualmente un Ente del Terzo Settore iscritto nel Registro Unico Nazionale degli enti del Terzo Settore (RUNTS). 

Come Associazione di Promozione Sociale LIO Lipedema Italia svolge attività di interesse generale con finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale a benefico dei propri iscritti o di terzi, avvalendosi prevalentemente delle attività prestate in forma volontaria, libera e gratuita dai propri associati per il perseguimento dei fini istituzionali. 

Lo scopo dell’Associazione è quello di promuovere attività mirate all’informazione e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale del lipedema tra le malattie croniche ed invalidanti

Il lipedema è una malattia complessa, cronica e degenerativa, che può diventare invalidante.
Il nostro Sistema Sanitario Nazionale (SSN) non riconosce il lipedema, anche se si tratta di una malattia a tutti gli effetti, ammessa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e inserita nella Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-11: questo causa ai pazienti disagi multipli, anche economici che spesso rendono molto impegnativo e a volte impossibile l’accesso alle cure e alle terapie, che devono essere tutte pagate dal paziente con le proprie risorse personali.
LIO Lipedema Italia è un’associazione in cui i malati di lipedema cooperano tra loro e con i loro familiari, sostenitori e professionisti per far conoscere e riconoscere la patologia.
Lottiamo insieme per la tutela dei diritti di malati invisibili che vivono una condizione di svantaggio fisico, psicologico, economico, sociale e familiare. 

LIO Lipedema Italia organizza e promuove attività finalizzate a garantire alle persone con lipedema il diritto alla salute, il riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistiti (PDTA).
Ci battiamo per diffondere informazioni pertinenti e validate dalla comunità scientifica mondiale.

L’associazione è costituita interamente da persone volontarie, malate di lipedema o caregiver, che vivono sulla propria pelle i disagi multipli della malattia. 

Alle spalle di LIO è presente un Comitato Scientifico e un team di medici e operatori sanitari nazionali e internazionali, che si occupa di validare, redigere e approvare i contenuti diffusi dall’associazione, organizzare e coadiuvare eventi informativi sulla patologia, favorire le relazioni tra professionisti allo scopo di inserire i pazienti in percorsi di cura multidisciplinari e diffondere la best practice di trattamento.

 

LIO Lipedema Italia APS/ETS è un’associazione federata di UNIAMO FIMR Federazione Italiana Malattie Rare.

LIO Lipedema Italia APS/ETS è socio fondatore e membro del Consiglio Direttivo dell’associazione Internazionale LWA Lipedema World Alliance. 

NEL triennio 2018-2021 di attività di lio LIPEDEMA ITALIA

✅ Abbiamo censito e aiutato a ricevere diagnosi e cure oltre 3000 pazienti, promuovendo il progetto “Diagnosi Uniforme”
✅ Abbiamo organizzato il primo convegno nazionale interamente dedicato al lipedema e diverse iniziative telematiche e webinar con esperti nazionali e internazionali.
✅ Abbiamo partecipato attivamente a occasioni di formazione professionale, come il corso per specialisti della nutrizione in collaborazione con SanaInformazione. 
✅ Abbiamo interagito con le istituzioni per avviare l’iter per il riconoscimento della malattia nel sistema sanitario italiano.
✅ Ci siamo uniti alle associazioni di malati di lipedema di altri paesi per farci ascoltare di più.
✅ Abbiamo sostenuto i malati e i familiari attraverso sportelli di ascolto e informazione.
✅ Abbiamo finanziato il primo anno di un importante progetto di ricerca sulla malattia (progetto Lirico/List) e collaborato a rilevanti iniziative scientifiche.
✅ Abbiamo stipulato convenzioni e agevolazioni con aziende e professionisti per facilitare l’accesso alle cure in solvenza.
✅ Abbiamo curato diverse campagne social per combattere lo stigma sulla malattia e la disiformazione.
✅ Abbiamo organizzato il primo evento internazionale sul Consensus Mondiale del Lipedema alla presenza di decine di esperti internazionali e nazionali e di tutte le associazioni di lipedema nel mondo. 
✅ Abbiamo radunato tutta la letteratura mondiale pubblicata sulla nostra patologia e l’abbiamo messa a disposizione di tutti per facilitarne l’accesso e la comprensione da parte dei non addetti ai lavori. 
✅ Abbiamo gestito due community social in cui radunare i malati per fornire aiuto, sostegno e corretta informazione. 
✅ Siamo stati il principale punto di riferimento di chiunque fosse interessato alla malattia del lipedema, provvedendo a fornire orientamento e informazione ai malati e a chi se ne prende cura. 
✅ Abbiamo messo a disposizione dei malati decine di volontari territoriali che fornivano un servizio di ascolto telefonico e di orientamento e contribuivano alla ricerca e incremento di occasioni di cura sul territorio. 

NEL primo anno del triennio 2021-2024 di attività di
lio LIPEDEMA ITALIA

✅ Abbiamo avviato un processo di rebranding professionale con un nuovo logo, un nuovo sito, nuova gestione dei social network.
✅ Abbiamo potenziato le partnership con le associazioni di malati di lipedema di altri paesi e con le associazioni nazionali di altre patologie affini.
✅ Abbiamo dato avvio al movimento di social advocacy “Patients Advocates for Lipedema in the World – Voices of Lipedema” in collaborazione con altre associazioni nel mondo. 
✅ Abbiamo partecipato a numerosi eventi congressuali nazionali e internazionali e organizzato trasferte di missione per il rafforzamento delle nostre relazioni e partnership. 
✅ Abbiamo organizzato in collaborazione con le associazioni ANDlinfa portoghese e Lipoedema UK sette webinar in occasione del Mese della Consapevolezza sul Lipedema, invitando importanti esperti mondiali e fornendo traduzione simultanea plurilingue. 
✅ Abbiamo fondato insieme ad associazioni di pazienti e professionisti sanitari di comprovata fama mondiale l’associazione internazionale LWA – Lipedema World Alliance, con lo scopo di promuovere attraverso dialogo e cooperazione tra professionisti sanitari e pazienti la ricerca scientifica, l’elaborazione di criteri di diagnosi e trattamento condivisi, il miglioramento delle opportunità di cura e della qualità di vita delle persone con lipedema. 
✅ Abbiamo riorganizzato la struttura amministrativa dell’associazione tramite un team di consulenti associazionisti che supervisionano le nostre attività e assumendo una risorsa dedicata, avviato un intenso programma di formazione strutturata per la governance e per tutti i volontari, potenziato l’organigramma, rafforzato il sistema privacy. 
✅ Abbiamo ottimizzato i servizi di comunicazione al pubblico e assistenza agli associati tramite due sportelli telefonici dedicati.
✅ Abbiamo formulato richiesta d’ingresso nei LEA per il riconoscimento della malattia nel sistema sanitario italiano e richiesta di codice di esenzione per patologia e incrementato le nostre interazioni con le istituzioni per sollecitare governo e Regioni a prendere provvedimenti in sostegno dei malati di lipedema. 
✅ Abbiamo elaborato una nuova medical card e social card per tutti gli associati con lipedema per attestare lo status di malato e dare informazioni sulla patologia a chi non la conosce.
✅ Abbiamo completato la trasformazione dell’ente da Onlus ad APS e portato a termine l’iscrizione al RUNTS. 
✅ Abbiamo incrementato la stipula di convenzioni con aziende per i nostri associati per l’accesso agevolato a presidi e prestazioni.  
✅ Abbiamo curato diverse campagne social per combattere lo stigma sulla malattia e organizzato iniziative social a scopo divulgativo. 
✅ Abbiamo avviato una campagna di raccolta fondi finalizzata alla pubblicazione di un libro sul lipedema destinato ai pazienti e a chi se ne prende cura. 
 

LA MISSION Di LIO LIPEDEMA ITALIA

forniamo aiuto, sostegno e informazione a tutti i pazienti affetti da lipedema o che sospettano di esserlo, alle loro famiglie e caregiver. Al centro delle nostre attività c’è il paziente e mission principale è aderire alle campagne mondiali di “Lipedema Awareness”, contribuendo a incrementare la consapevolezza, l’informazione e l’interesse sulla patologia in tutti i contesti.

la nostra mission è di fare informazione per tutti i medici e professionisti sanitari, fornendo materiali per imparare a riconoscere e diagnosticare il Lipedema e sulle opportunità di trattamento riconosciute in linee guida e documenti di consenso redatti nei paesi che se ne sono dotati. Lo scopo finale vede sempre al centro il paziente e il suo diritto inalienabile a ricevere informazioni e proposte terapeutiche adeguate e in linea con gli standard mondiali.

La LIO ha organizzato nel Novembre 2019 il primo evento congressuale nazionale interamente dedicato al Lipedema, che fino a queel momento aveva trovato solamente alcuni brevi spazi di attenzione in eventi dedicati ad altre patologie con cui il lipedema è più o meno correlato. Nel 2020 la LIO è stata promotrice e organizzatrice del primo web event sovranazionale che ha radunato professionisti e associazioni di malati da tutto il mondo. 

informare i malati di lipedema, i loro familiari e tutte le persone interessate sulla patologia, sullo stato della ricerca, le terapie evidence based riconosciute in tutta la comunità scientifica mondiale e lo sviluppo di nuove terapie, i criteri diagnostici riconosciuti e le specificità della malattia.

la LIO promuove iniziative per risolvere difficoltà di ordine sanitario, sociale e legale, incontrate dai malati di lipedema nella cura della propria affezione. La LIO organizza e promuove attività finalizzate a garantire il diritto alla salute, riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei percorsi Diagnostici Terapeutici Assistiti ai pazienti affetti da lipedema. In attesa del sostegno statale, la LIO promuove progetti di solidarietà sociale stipulando accordi e convenzioni con professionisti e aziende per l’erogazione di prestazioni sanitarie in regime privato agevolato.

la LIO interviene in iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle specificità della malattia, partecipando a eventi divulgativi sui media, con particolare attenzione al fatto che il lipedema non è una patologia eterodeterminata dal paziente attraverso condotte alimentari o stili di vita scorretti e che i malati che ne sono affetti necessitano di una presa in carico multidisciplinare e mirata e che non va confusa con terapie e trattamenti di altre malattie o condizioni non patologiche che generano discriminazioni a carattere sanitario e sociale.

la LIO sostenere la ricerca scientifica raccogliendo fondi e la formazione specializzata attraverso iniziative, incontri, convegni, webinar e progetti formativi destinati a personale sanitario per aumentare le occasioni di cura per i malati.

VISUALIZZA LA NOSTRA SCHEDA ENTE

Guarda la nostra schede ente sul portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore della Sanità
e sul portale di Italia Non Profit: il motore di ricerca del terzo settore

La scarsa conoscenza della patologia del lipedema comporta un ritardo diagnostico stimato in media di circa 10 anni dall’insorgenza dei sintomi. La diagnosi è clinica ed è fondamentale l’esperienza del medico che effettua la valutazione a fini diagnostici. Gli accertamenti strumentali sono utili per porre diagnosi differenziale con altre patologie. Anche successivamente alla diagnosi, i trattamenti sintomatici e di rallentamento della progressione sono tutti a pagamento. Solo chi ha la disponibilità economica può sottoporsi a tali terapie. Chi non può permettersi le cure versa in uno stato drammatico di abbandono terapeutico, a cui è necessario porre rimedio immediato.

Le prime attività dell’associazione LIO Lipedema Italia, sin dalla costituzione, sono state la diffusione capillare tra i medici dei CRITERI DIAGNOSTICI UTILIZZATI NEL MONDO e il progetto di facilitazione di accessibilità alle cure attraverso stipulazione di accordi e CONVENZIONI con professionisti e aziende per concedere riduzioni tariffarie e prestazioni in mini -solvenza a scopo caritatevole ai malati assistiti da LIO.

Attualmente tutti gli sforzi di Lio Lipedema Italia sono profusi per continuare il lavoro di conoscenza della patologia tra professionisti e pazienti e soprattutto della richiesta d’ingresso del LIPEDEMA NEI LEA da parte dell’associazione, che si batte per il riconoscimento della malattia nel sistema sanitario nazionale.

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Attività specifiche DI LIO LIPEDEMA ITALIA

  • Assistenza morale, sostegno e ascolto telefonico e telematico, anche attraverso i social network e punti di ascolto, ai malati di lipedema.
  • Assistenza sociosanitaria, informazione, orientamento, aiuto e tutela dei diritti delle persone a cui viene diagnosticato il lipedema e ai loro familiari.
  • Orientamento delle persone che sospettano di essere malate, mirato alla diagnosi precoce presso specialisti a conoscenza delle linee guida internazionali sul lipedema.
  • Educazione sanitaria finalizzata alla prevenzione, conoscenza e divulgazione della patologia.
  • Ricerca e contatto con professionisti nei vari settori attinenti la patologia per ampliare la rete di aiuto necessaria alla gestione acuta e cronica della patologia.
    Incentivo al contatto tra i professionisti di varie specialità tra di loro e con i malati finalizzato ad aiutare gli stessi a costruire il proprio percorso di cura multidisciplinare in maniera partecipe e consapevole.
  • Organizzazione di attività di formazione per operatori: corsi teorici e pratici di formazione e di aggiornamento per le professioni sanitarie.
  • Orientamento agli operatori sulle risorse telematiche messe a disposizione dalla comunità scientifica mondiale e dalle associazioni internazionali.
  • Mediazione linguistica e facilitazione dei contenuti divulgativi e scientifici in altre lingue inerenti la patologia per facilitarne l’accesso ai pazienti.
  • Istituzione di gruppi di studio e di ricerca presso enti e istituzioni accreditate.
  • Organizzazione di seminari informativi e webinar per pazienti, per agevolare l’informazione e il contatto diretto con i professionisti.
  • Attività editoriale: traduzione, mediazione linguistica, pubblicazione di articoli, di atti di convegni, di seminari, nonché degli studi e delle ricerche compiute.
  • Raccolta di dati statistici e censimento dei pazienti affetti.
  • Organizzazione di Congressi Nazionali e Internazionali per agevolare lo scambio scientifico tra addetti ai lavori e l’informazione al paziente.