Lo scorso anno, in occasione del mese della consapevolezza
LIRICO: un anno dall’inizio del Progetto di ricerca.
Nel 2021 LIO ha finanziato il primo anno di
Lo scorso anno, in occasione del mese della consapevolezza
LIRICO: un anno dall’inizio del Progetto di ricerca.
Nel 2021 LIO ha finanziato il primo anno di
LIO Lipedema Italia – Associazione Italiana Lipedema APS/ETS è un Ente del Terzo Settore attivo dal 2018 che svolge attività non profit (senza scopo di lucro) di promozione sociale della consapevolezza e informazione sulla patologia del Lipedema (OMS ICD-11 EF02.2) e per ottenere il riconoscimento istituzionale del lipedema nel Sistema Sanitario Nazionale.
LIO è un Ente iscritto nel Registro Unico Nazionale degli enti del Terzo Settore (RUNTS).
LIO è un ente fondato e gestito interamente da pazienti con lipedema e caregiver che vivono sulla propria pelle i disagi fisici, psicologici ed economici della malattia e prestano opera volontaria nel proprio tempo libero da lavoro, famiglia e gestione delle proprie cure, per aiutare gli altri malati e perseguire la mission associativa.
La formula giuridica di LIO è APS – Associazione di Promozione Sociale, quindi è un ente che svolge attività di interesse generale a beneficio dei propri iscritti o di terzi avvalendosi prevalentemente del volontariato dei propri associati.
LIO è un ente aperto a tutte le persone che desiderano far conoscere il lipedema, farlo riconoscere nel Sistema Sanitario Nazionale e migliorare la qualità di vita delle persone con lipedema. Possono iscriversi a LIO tutte le persone con lipedema e chi vuole prendersene cura: pazienti, operatori sanitari, familiari e caregiver, sostenitori, simpatizzanti e chiunque sostenga la nostra mission e i nostri valori
Il lipedema è una malattia complessa, cronica e degenerativa, che può diventare invalidante.
Il nostro Sistema Sanitario Nazionale (SSN) non riconosce il lipedema, anche se si tratta di una malattia a tutti gli effetti, ammessa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e inserita nella Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-11: questo causa ai pazienti disagi multipli, anche economici che spesso rendono molto impegnativo e a volte impossibile l’accesso alle cure e alle terapie, che devono essere tutte pagate dal paziente con le proprie risorse personali.
LIO Lipedema Italia è un’associazione in cui i malati di lipedema cooperano tra loro e con i loro familiari, sostenitori e professionisti per far conoscere e riconoscere la patologia.
Lottiamo insieme per la tutela dei diritti di malati invisibili che vivono una condizione di svantaggio fisico, psicologico, economico, sociale e familiare.
LIO Lipedema Italia organizza e promuove attività finalizzate a garantire alle persone con lipedema il diritto alla salute, il riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistiti (PDTA).
LIO si fonda sui valori di rispetto, etica, trasparenza, professionalità, empatia. LIO s’impegna per la diffusione di informazioni sul lipedema corrette, pertinenti e scientificamente validate; su una comunicazione sanitaria etica e non pubblicitaria; su un approccio al paziente basato sull’accoglimento, il rispetto e l’ascolto; sulla promozione di formazione adeguata per gli operatori sanitari e informazioni al paziente complete e comprensibili; sulla trasparenza dell’impiego dei fondi sociali e dei progetti; sull’ottenimento di diritti esigibili per tutte le persone con il lipedema e per chi se ne prende cura.
Le attività di LIO si sostengono principalmente con i fondi del tesseramento annuale dei soci e con le donazioni di chi apprezza il nostro lavoro e ci permette di portarlo avanti. Tutte le attività di LIO sono praticabili solo a disponibilità di risorse economiche e umane.
Lio è un’associazione di pazienti, ma alle sue spalle ci sono le attività dell’associazione internazionale LWA – Lipedema World Alliance, che da tutto il mondo riunisce operatori sanitari specializzati, associazioni tecnico-scientifiche e società scientifiche e associazioni di pazienti con lipedema. LIO è socio fondatore e membro del Board di LWA. Per le attività scientifiche LIO fa riferimento principalmente ai membri del Board di LWA e ai soci fondatori e a team di medici e operatori sanitari nazionali e internazionali, che si occupano di validare, e/o redigere o approvare i contenuti diffusi dall’associazione, organizzare e coadiuvare eventi formativi e informativi sulla patologia, favorire le relazioni tra professionisti allo scopo di inserire i pazienti in percorsi di cura multidisciplinari e diffondere nella comunità le migliori pratiche di trattamento.
LIO Lipedema Italia APS/ETS è un’associazione federata di UNIAMO FIMR Federazione Italiana Malattie Rare.
LIO Lipedema Italia APS/ETS è socio fondatore e membro del Consiglio Direttivo dell’associazione Internazionale LWA Lipedema World Alliance.
LIO Lipedema Italia APS/ETS è socio di ITALF – Italian Lymphoedema Framework.
LIO Lipedema Italia APS/ETS è socio di Guerrieri Invisibili.
LIO Lipedema Italia APS/ETS è socio di Su la Testa APS.
LIO Lipedema Italia APS/ETS partecipa alla cabina di regia del Coordinamento regionale Malattie rare della Regione Lazio
1211 associati
827 soci attivi per l’annualità 2024
13 volontari
10165 follower su Facebook
14900 follower su Instagram
6500 pazienti assistiti per ricerca diagnosi
rispondiamo ogni giorno a una media di 50 e-mail al giorno e decine di WhatsApp e messaggi in direct sui social
1 progetto di ricerca finanziato
1 corso di formazione organizzato
2 congressi nazionali organizzati
65 partecipazioni come relatori a congressi nazionali e internazionali sul lipedema
2 audizioni regionali
245 webinar, web events, dirette con professionisti
1 libro pubblicato in formato e-Book, e-Pub e cartaceo
Progetto “Agevolazione Accesso alle Cure”
Progetto “Una Diagnosi Uniforme”
Progetto “Lipedema nei LEA”
Progetto “Gli amici di LIO. Covid-19”
Progetto “Rebranding LIO”
Progetto “Lo sport per tutti”
Finanziamento progetto di ricerca Li-Ri-Co/LiSt (Università Politecnica delle Marche)
Campagna social “La voce delle Lippy”
Campagna social “Anche Fragili”
Campagna social “#IosonoLIO”
Campagna social “Giù le mani dal lipedema”
Campagna “Patients Advocate for Lipedema in the World – Voices of Lipedema”
Eventi Lipedema Awareness 2020
Eventi Lipedema Awareness 2021
Eventi Lipedema Awareness 2022
Eventi Lipedema Awarness 2023
Eventi Lipedema Awareness 2024
Web Event Consensus Mondiale sul Lipedema
Giornata di Studio: “Lipedema: la ricerca al servizio del paziente” (2019)
1° Congresso Nazionale: Lipedema: approccio multidisciplinare e centralità del paziente (2019)
2° Congresso Nazionale: Lipedema e Linfedema: tra passato e futuro (2024)
Libro: Lipedema: conoscerlo, gestirlo, trattarlo. Una mappa nel labirinto (2024)
Audizione Regione Lombardia – 2022
Audizione Regione Lombardia – 2023
Richiesta di aggiornamento LEA – 2022
Fondazione LWA – Lipedema World Alliance
Partecipazione al Consensus Document Mondiale sul Lipedema con LWA
LIO sta lavorando da anni per promuovere attività mirate alla corretta informazione sul lipedema, aiutare le persone a ottenere diagnosi e cure pertinenti e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale del lipedema tra le malattie croniche e invalidanti.
Tra i nostri obiettivi futuri:
la nostra mission è di fare informazione per tutti i medici e professionisti sanitari, fornendo materiali per imparare a riconoscere e diagnosticare il Lipedema e sulle opportunità di trattamento riconosciute in linee guida e documenti di consenso redatti nei paesi che se ne sono dotati. Lo scopo finale vede sempre al centro il paziente e il suo diritto inalienabile a ricevere informazioni e proposte terapeutiche adeguate e in linea con gli standard mondiali.
La LIO ha organizzato nel Novembre 2019 il primo evento congressuale nazionale interamente dedicato al Lipedema, che fino a queel momento aveva trovato solamente alcuni brevi spazi di attenzione in eventi dedicati ad altre patologie con cui il lipedema è più o meno correlato. Nel 2020 la LIO è stata promotrice e organizzatrice del primo web event sovranazionale che ha radunato professionisti e associazioni di malati da tutto il mondo.
la LIO promuove iniziative per risolvere difficoltà di ordine sanitario, sociale e legale, incontrate dai malati di lipedema nella cura della propria affezione. La LIO organizza e promuove attività finalizzate a garantire il diritto alla salute, riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei percorsi Diagnostici Terapeutici Assistiti ai pazienti affetti da lipedema. In attesa del sostegno statale, la LIO promuove progetti di solidarietà sociale stipulando accordi e convenzioni con professionisti e aziende per l’erogazione di prestazioni sanitarie in regime privato agevolato.
la LIO interviene in iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle specificità della malattia, partecipando a eventi divulgativi sui media, con particolare attenzione al fatto che il lipedema non è una patologia eterodeterminata dal paziente attraverso condotte alimentari o stili di vita scorretti e che i malati che ne sono affetti necessitano di una presa in carico multidisciplinare e mirata e che non va confusa con terapie e trattamenti di altre malattie o condizioni non patologiche che generano discriminazioni a carattere sanitario e sociale.
la LIO sostenere la ricerca scientifica raccogliendo fondi e la formazione specializzata attraverso iniziative, incontri, convegni, webinar e progetti formativi destinati a personale sanitario per aumentare le occasioni di cura per i malati.
Guarda la nostra schede ente sul portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore della Sanità
e sul portale di Italia Non Profit: il motore di ricerca del terzo settore