Cura e trattamento

TRATTAMENTO

Attualmente in Italia non esistono delle linee guida sul trattamento del lipedema, se non un lieve accenno nelle “Linee di indirizzo sul linfedema e patologie correlate” del 2016. Esistono però delle linee guida e documenti di consenso di altri Paesi (UK, Germania, Olanda, ad es.), in cui si possono trovare le indicazioni per il corretto inquadramento e trattamento della patologia.

La presa in carico del paziente con lipedema dovrebbe sempre essere fatta da un’equipe multidisciplinare specializzata in lipedema, composta da medico (fisiatra o altra specialità), fisioterapista, tecnico ortopedico, nutrizionista, chirurgo (plastico e ricostruttivo, bariatrico), psicologo. Fondamentale l’apporto di un endocrinologo che sappia inquadrare la paziente, tenendo in considerazione il dato fondamentale che nel suo corpo è malato proprio l’organo endocrino più esteso: il tessuto adiposo. Negli Stati Uniti le malate di lipedema sono generalmente prese in carico da endocrinologi e internisti come prima figura di riferimento. In Italia la LIO non ha ancora trovato endocrinologi disposti ad occuparsi delle affette. A questa equipe “di base” potranno aggiungersi altre figure professionali per la migliore gestione della patologia. Auspicabile l’apporto di ginecologi specializzati, considerate le implicazioni sulla patologia che avvengono nelle fasi più significative della vita femminile. Le pazienti avrebbero bisogno di essere accompagnate nei percorsi di gestione di tali momenti: menarca, gravidanze, menopausa, contraccezione, chirurgia ginecologica, procreazione medicalmente assistita. 

Treatment Guide for Fat Disorders FDRS

I QUATTRO PILASTRI DEL TRATTAMENTO DEL LIPEDEMA

Il trattamento può variare in base allo stadio di presentazione del lipedema, ma i capisaldi generalmente presenti nelle linee guida internazionali in tutte le stadiazioni o consigliati nei dipartimenti in cui sono stati effettuati studi specialistici sul tessuto adiposo sono: la giusta nutrizione, il trattamento fisico della fibrosi, la giusta attività fisica, la chirurgia altamente specializzata. Queste quattro macroaree hanno lo scopo comune di contenere l’infiammazione, trattare i sintomi, prevenire l’evoluzione della patologia verso stadiazioni superiori. 

Se c’è edema importante (come nel lipolinfedema) è consigliata la terapia decongestiva complessa (CDP), costituita da: linfodrenaggio manuale o meccanico, bendaggio multicomponente, cura della cute ed esercizio sotto bendaggio.

TERAPIA MANUALE E MECCANICA, CONTENZIONE ELASTICA, FISIOTERAPIA e “Deep SAT Therapy”, IAST Therapy e massoterapia. 

Tra le terapie presenti in tutti i documenti di consenso annoveriamo i bendaggi elastocontenitivi, che lavorano sulla componente infiammatoria della matrice extracellulare e, se presente, sull’edema nei tessuti. Al termine del ciclo di bendaggi, si confeziona un indumento adeguato, in genere su misura e in trama piatta. La contenzione deve tenere conto della sintomatologia dolorosa.

La pressoterapia sequenziale, con l’aggiunta di Pit Paks specifici per il trattamento della fibrosi, è parimenti annoverata.

Ancora sperimentali, ma documentate in letteratura in studi specifici sul lipedema, le terapie sul trattamento fisico della fibrosi. In ambito statunitense, nel programma di studi sul tessuto adiposo del Treat Program, che fa capo alla scuola Herbst, si annoverano metodiche massoterapiche di massaggio profondo del tessuto adiposo, classificate nell’ambito della “SAT (Subcutaneous Adipose Tissue therapy” (per la riduzione volumetrica degli accumuli adiposi, che non si verifica con la contenzione elastica nè col linfodrenaggio, per la riduzione dei fluidi, per la riduzione del dolore e della fibrosi), e i cui risultati negli studi sono stati dimostrati attraverso la DEXA e andrebbero messi in comparazione col drenaggio linfatico manuale in studi successivi. Lo scopo di tali terapie è di sanificare l’ambiente cellulare in cui si verifica l’iperproliferazione del tessuto adiposo fibrotico. Si nominano tra le tecniche che potrebbero trattare il tessuto fibrotico: le IAST (Instrument Assisted Soft Tissue) Therapies come la tecnica Graston per il trattamento dell’infiammazione da tessuto cicatriziale, la tecnica di Astym per lo stimolo della forza muscolare e la mobilizzazione assistita dei tessuti molli, il Gua sha (già sperimentato in trial clinici per la riduzione dei sintomi della perimenopausa), fino alle tecniche mutuate dalla medicina alternativa come il Ba guan (cupping o coppettazione) e le massoterapie manuali come Tui NaThaiQuadrivas. Sempre in via sperimentale è stato sperimentato in Italia un protocollo terapeutico mutuato dalle terapie della dermocosmetologia e riservato ai primissimi stadi di malattia a base di onde d’urto, radiofrequenza e mesoterapia, i cui risultati sul lipedema non sono però pubblicati.

2. NUTRIZIONE

È importante farsi seguire da un nutrizionista che stili un corretto piano alimentare. Fondamentale in questo senso l’anamnesi alimentare del paziente e la diagnosi differenziale con obesità, lipoipertrofia e malattie metaboliche. In letteratura sono più che chiare le motivazioni per le quali un paziente affetto da disturbi dell’adipofascia non risponda alle comuni dietoterapie per il controllo del peso. Per il lipedema si stanno studiando protocolli dietetici diversi da quelli tradizionali e e il piano nutrizionale deve essere fondato sul contenimento dell’infiammazione e possibili interferenti endocrini. Se il paziente è affetto anche da lifestyle induced obesity, il professionista interviene anche su quella, ma non deve dare per scontato che il paziente abbia uno stile alimentare scorretto, deducendo tale dato in maniera arbitraria dal suo BMI. Ascoltando i medici che hanno una casistica significativa e reale del trattamento del lipedema, l’anamnesi riferita è comune in tutto il mondo e in tutte le pazienti, così come la frustrazione di essere sottoposte di default a protocolli alimentari ipocalorici per il trattamento del sovrappeso, con grave nocumento psicologico e lo sviluppo di disturbi alimentari conseguenziali, nonché frequentissimi aumenti ponderali massivi derivati da effetto yo-yo e weight regain dopo aver sottoposto il paziente a regimi particolarmente restrittivi senza la principale indicazioni agli stessi. Essenziale è la valutazione della composizione corporea, la valutazione dei marcatori di flogosi negli esami ematochimici e la stima della quantità di “sick fat” presente sul corpo attraverso la valutazione clinica (dolore, peso specifico degli iperaccumuli, microangiopatie, risposta ai trattamenti tradizionali della riduzione del peso, se necessaria). Interessanti le dissertazioni sulla supplementazione sperimentata su lipedema e DD.  Sono riassunte in questo schema. 
3. MOVIMENTO
Di vitale importanza per il malato di lipedema è l’impostazione di un adeguato programma di attività fisica. La valutazione fisiatrica e sulla lassità cutanea e ipermobilità è importante per stabilire il piano di attività motoria personalizzata. Anche i personal trainer andrebbero edotti alle specifiche della patologia nell’impostazione di schede di allenamento che non provochino un peggioramento dell’ infiammazione o ipertrofia muscolare (che generalmente peggiora il dolore neuropatico da lipedema). In generale si indirizza il paziente verso percorsi di attività fisica che non mettano in sofferenza le giunture. Ideali le attività in acqua o il nordic walking. Gli effetti benefici della vibroterapia saranno trattati nella sezione di self-management. 

4. TRATTAMENTO CHIRURGICO

La chirurgia nel trattamento delle patologie del tessuto adiposo sottocutaneo è l’unico trattamento disponibile per la rimozione fisica del tessuto malato dal corpo. Essa consiste in trattamento sequenziale di decompressione chirurgica tramite lipoaspirazione a grandi volumi del tessuto adiposo patologico, eseguita con tecniche lymph sparing e che intervengono sui piani profondi e con manovre chirurgiche che vanno apprese in via peculiare e differiscono negli scopi e nella manualità da quelle che si effettuano nell’ambito delle liposculture a scopo cosmetico. Lo scopo degli interventi è funzionale e gli outcome estetici possono essere anche peggiorativi. I macchinari e le cannule utilizzate sono specifiche per il lipedema e diventano fondamentali nella prevenzione delle complicanze e nella riduzione dei tempi operatori. Il trattamento chirurgico sequenziale più documentato in letteratura utilizza metodiche TAL (lipoaspirazione tumescente), generalmente vibroassistita o power assisted (PAL). Molto diffusa nella scuola tedesca è la metodica ad acqua WAL (water assisted liposuction). E’ importante sottolineare sempre che si tratta di interventi di tipo funzionale e non estetico, e che spesso il risultato estetico di asportazioni di grandi volumi di tessuto adiposo è peggiorativo e necessita poi di tecniche di chirurgia ricostruttiva di rimodellamento corporeo delle deformità, quest’ultime mutuabili anche dalla chirurgia post bariatrica, con opportuni accorgimenti specifici della patologia. 

 Fondamentale l’attestazione che il trattamento chirurgico del lipedema richieda una formazione dedicata, e che esso differisca dalle tecniche di lipoaspirazione linfatica impiegate nel trattamento del linfedema, dal trattamento delle adiposità localizzate non patologiche o lipoipertrofie o lipodistrofie distrettuali residue, che in genere accompagna il percorso di rimodellamento corporeo post dimagrimento nella chirurgia post bariatrica (anche quando il paziente ex obeso affetto da lipedema raggiunge un BMI che lo rende candidabile a tale chirurgia) e soprattutto dalla liposuzione cosmetica. 

Gli scopi finali del trattamento del lipedema. Dr. K. Herbst - FDRS

La LIO assiste ogni giorno pazienti malate di lipedema sottoposte senza beneficio o con gravi complicanze o con recrudescenza repentina a trattamenti di chirurgia del linfedema, chirurgia post bariatrica o chirurgia estetica e si offre di mettere in contatto con gli specialisti dedicati all’estero tutti i professionisti italiani desiderosi di intraprendere un percorso di formazione dedicata in quest’ambito chirurgico così peculiare. 

Nella maggior parte dei casi gli interventi di lipoaspirazione per lipedema sono multipli e sequenziali, proprio per i grandi volumi che è necessario rimuovere.

Prima e dopo il trattamento chirurgico sarà comunque necessario il trattamento con terapia decongestiva complessa e l’utilizzo di indumenti elastocompressivi adeguati.

Anche il SUPPORTO PSICOLOGICO è considerato fondamentale nella gestione dei pazienti affetti da lipedema. 

 

Per i trattamenti sul tessuto adiposo di effettivo beneficio alle pazienti affette è utile ascoltare questo intervento in Svezia della dottoressa Karen Herbst

  1. Wollina U, and Heinig B: Treatment of lipedema by low-volume micro-cannular liposuction in tumescent anesthesia: results in 111 patients. Dermatol Ther 32 (2019), e12820.
  2. Dadras M, Mallinger PJ, Corterier CC, et al: Liposuction in the treatment of lipedema: a longitudinal study. Arch Plast Surg 44 (2017), 324-331.
  3. Sandhofer M, Hanke CW, Habbema L, et al: Prevention of progression of lipedema with liposuction using tumescent local anesthesia; results of an international consensus conference. Dermatol Surg (2019) doi: 10.1097/DSS.0000000000002019.
  4. Halk AB, and Damstra RJ: First Dutch guidelines on lipedema using the international classification of functioning, disability and health. Phlebology 32 (2017), 152-159.
  5. Hardy D, and Williams A: Best practice guidelines for the management of lipoedema. Br J Community Nurs 22 (2017), S44-S48.
  6. Documento de consenso Lipedema. Litogama, Barcelona, 2018.
  7. First Dutch guidelines on lipedema using the international classification of functioning, disability and health. Phlebology OnlineFirst, published on April 12, 2016
  8. 1-Leitlinie Lipödem AWMF Registernummer 037-012 ICD 10 R60.9 Ödem, nicht näher bezeichnet
  9. BEST PRACTICE GUIDELINES: THE MANAGEMENT OF LIPOEDEMA Published by Wounds UK
  10. Lipedema – A Giving Smarter Guide by Erik Lontok. The Milken Institute’s Center for Strategic Philanthropy (CSP). Lipedema Foundation

DISCLAIMER

Lio Lipedema Italia Onlus is grateful to all valuable websites and lipedema sufferers’ associations for all the precious materials
which are generously provided in their social channels to the benefit of all lipedema community worldwide. 

Please consider visiting their websites for more info.