Siti affidabili e associazioni di pazienti
La LIO Lipedema Italia Onlus invita i pazienti ad informarsi, anche sfruttando la traduzione automatica (anche di documenti), su queste fonti di informazione, ritenendole affidabili, non settoriali e onnicomprensive e a fare riferimento ai propri medici e professionisti per chiarimenti.
Fat Disorders Resource Society
NLNet Nederlands Network voor Lymfoedeem and Lipoedeem
Disclaimer
La LIO ha messo al primo posto della sua mission il ripristino del diritto all’informazione di tutti i pazienti affetti da Lipedema e di chi sospetta di esserlo dopo aver riscontrato che nel nostro paese l’informazione sulla patologia è farraginosa o viziata da punti di vista pregiudizievoli e discrezionali a seconda del medico. In molti diffondono informazioni imprecise e non pertinenti, in particolar modo sul web. La LIO promuove un approccio rigorosamente medicale alla patologia. Dissuade dal fare ricorso al web nella ricerca di soluzioni terapeutiche dai da te e indirizza da professionisti qualificati per diagnosi e trattamento del lipedema. Consapevole che il web resta purtroppo la principale fonte d’informazione al paziente, con tutti i limiti e i pericoli che questo comporta, la LIO aiuta il paziente a orientarsi nel complesso mondo dell’informazione telematica e social, nella ricerca di fonti autorevoli e attendibili.
Siamo impegnate in prima linea anche per aiutare i professionisti a reperire informazioni da fonti autorevoli e verificate e i pazienti nella fruizione delle stesse.
Le principali fonti di informazione, riconosciute in tutto il mondo, sono in lingua inglese (o in lingua tedesca). Comprendiamo perfettamente che questo pone un problema di gap linguistico con l’informazione proveniente dall’estero e che taglia fuori la platea di pazienti italiani che non sono in grado di leggere in queste lingue dalle più importanti notizie in materia di ricerca e pratica clinica aggiornata sulla patologia e che le associazioni internazionali producono a beneficio dei pazienti. Colmare questa defezione è uno dei primi impegni assunti dall’associazione. Forniamo ai nostri pazienti strumenti di traduzione assistita e li stimoliamo al confronto consapevole con i professionisti a cui li indirizziamo. La LIO sollecita costantemente la generosità dei professionisti a noi più vicini, che a titolo volontario e gratuito producono materiale informativo in lingua italiana e in un linguaggio comprensibile da non addetti ai lavori, a beneficio di tutti i pazienti italofoni.
IL DIRITTO DEL PAZIENTE ALLA VERITÀ E ALLA CORRETTA INFORMAZIONE È SACROSANTO E INALIENABILE E TUTELATO DALLA LEGGE.
ASCOLTA LA PRESIDENTE DELLA LIO AFFRONTARE IL DELICATO ARGOMENTO DELL’INFORMAZIONE AL PAZIENTE.