Lo scorso anno, in occasione del mese della consapevolezza
LIRICO: un anno dall’inizio del Progetto di ricerca.
Nel 2021 LIO ha finanziato il primo anno di
Lo scorso anno, in occasione del mese della consapevolezza
LIRICO: un anno dall’inizio del Progetto di ricerca.
Nel 2021 LIO ha finanziato il primo anno di
Sospetti di avere il lipedema e cerchi un medico specialista per una valutazione diagnostica?
Hai una diagnosi incerta o obsoleta e hai bisogno di un secondo parere?
Nel nostro paese una persona che sospetta di avere il lipedema si trova spesso ad attraversare notevoli difficoltà. Il tempo trascorso tra l’insorgenza dei primi sintomi significativi e una diagnosi valida è ancora stimato in circa dieci anni e spesso a fronte di numerose, stressanti e costose peregrinazioni tra medici.
Negli ultimi sei anni LIO è riuscita a ridurre di nove decimi il tempo di attesa per avere una valutazione completa, selezionando le offerte diagnostiche a cui si sono affidati i pazienti associati, facendo ricerche web mirate e chiedendo agli specialisti affiliati di segnalare nominativi degli operatori sanitari che si dichiarano formati nella diagnosi di lipedema.
Lo Sportello Diagnosi è un servizio completamente gratuito, aperto a tutti (anche ai non iscritti all’associazione) ed è offerto dai soci di LIO, che lo finanziano con i fondi del tesseramento annuale.
Indica la regione di provenienza e ti forniremo contatti pubblici, risultato di ricerche sul web e segnalazioni di operatori sanitari e pazienti, di medici specialisti per ricevere una prima valutazione diagnostica.
Ricorda che LIO si limita a segnalare i nominativi, ma non risponde dell’operato delle realtà segnalate, né fornisce informazioni sull’offerta terapeutica erogata.
LIO possiede una propria rete di specialisti che si sono affiliati spontaneamente all’associazione, alcuni dei quali offrono prestazioni agevolate ai nostri soci con diagnosi di lipedema, i cui contatti sono riservati esclusivamente ai soci LIO.
Compila il modulo di richiesta specialisti in ogni sua parte e ti risponderemo appena possibile, secondo tempi e disponibilità dei nostri volontari e in base al numero di richieste.
Grazie
Per avere una diagnosi di lipedema devo per forza spostarmi lontano da casa? Non posso andare dal fisiatra della mia ASL di appartenenza?
Purtroppo spesso è necessario spostarsi anche di parecchio per ricevere una diagnosi. Ci sono intere regioni scoperte e che non hanno una diagnosta formato. Si può provare a recarsi alla propria ASL, ma secondo la nostra esperienza è rarissimo trovare specialisti che conoscano adeguatamente i criteri diagnostici del lipedema e spesso molti medici non hanno nemmeno mai sentito nominare la malattia.
Vi ho scritto, ma non mi avete ancora risposto. Come mai?
I tempi di risposta del servizio variano in base al numero di richieste ricevute. Riceviamo in media circa 50 richieste al giorno. I nostri volontari sono malati come voi che cercano di aiutarvi nel loro tempo libero. LIO li rispetta e gli garantisce diritto alla disconnessione. Abbiate pazienza e vi risponderemo appena possibile. In genere i tempi di risposta sono di al massimo 15 giorni nei momenti più congestionati.
Vi ho scritto chiedendo nominativi di altri operatori sanitari (fisioterapisti, nutrizionisti ecc…) e non me li avete forniti. Perché?
Lo sportello diagnosi è concepito per dare a tutte le persone interessate la possibilità di avere aiuto per arrivare a una diagnosi prima possibile. I soci di LIO sono generosi e lo offrono a prescindere dall’iscrizione per risparmiare alle persone le lunghe trafile che spesso hanno vissuto sulla propria pelle, su quella di un loro familiare o di un loro paziente. Per accedere a tutti gli altri servizi, compresa la rete specialisti, occorre sottoscrivere la tessera annuale.
LIO Lipedema Italia è un Ente del Terzo Settore attivo dal 2018 per far conoscere il lipedema e farlo riconoscere dal Sistema Sanitario Nazionale.
LIO è un ente fondato e gestito interamente da pazienti con lipedema e caregiver che prestano opera volontaria nel proprio tempo libero da lavoro, famiglia e gestione della malattia, per aiutare gli altri malati e perseguire la mission associativa.
La formula giuridica di LIO è APS – Associazione di Promozione Sociale, quindi è un ente che svolge attività di interesse generale a beneficio dei propri iscritti o di terzi avvalendosi prevalentemente del volontariato dei propri associati.
Le attività di LIO si sostengono con i fondi del tesseramento annuale dei soci e con le donazioni di chi apprezza il nostro lavoro e ci permette di portarlo avanti.
Per una corretta gestione della tua richiesta consulta la nostra guida
