Lo scorso anno, in occasione del mese della consapevolezza
LIRICO: un anno dall’inizio del Progetto di ricerca.
Nel 2021 LIO ha finanziato il primo anno di
Lo scorso anno, in occasione del mese della consapevolezza
LIRICO: un anno dall’inizio del Progetto di ricerca.
Nel 2021 LIO ha finanziato il primo anno di
Entra a far parte di “LIO – Lipedema Italia APS/ETS. Associazione Italiana Lipedema” sottoscrivendo la
Tessera annuale per Soci Ordinari 2024
Il lipedema è una malattia complessa, cronica e degenerativa, che può diventare invalidante.
Il nostro Sistema Sanitario Nazionale (SSN) non riconosce il lipedema, anche se si tratta di una malattia a tutti gli effetti, ammessa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e inserita nella Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-11: questo causa ai pazienti disagi economici che spesso rendono molto impegnativo e a volte impossibile l’accesso alle cure e alle terapie, che devono essere tutte pagate di tasca propria.
LIO LIPEDEMA ITALIA APS/ETS è un’associazione non profit (senza scopo di lucro) in cui i volontari malati di lipedema cooperano tra loro e con i loro familiari, sostenitori e professionisti per far conoscere e riconoscere la patologia.
Lottiamo insieme per la tutela dei diritti di malati invisibili che vivono una condizione di svantaggio fisico, psicologico, economico, sociale e familiare. Ci battiamo per diffondere informazioni pertinenti e validate dalla comunità scientifica mondiale.
SOTTOSCRIVERE LA TESSERA ANNUALE DI LIO LIPEDEMA ITALIA TI PERMETTE DI ENTRARE NEL MONDO DI LIO, DI USUFRUIRE DI TUTTI I NOSTRI SERVIZI DEDICATI AI SOCI E DI DARE IL TUO CONTRIBUTO PER SENTIRTI MENO SOLO E PARTE DI UNA COMUNITÀ CHE VUOLE RISPETTO, TUTELA, CURE EFFICACI E MIGLIORARE LA VITA DI CHI È MALATO.
VANTAGGI PER TE
Una persona ci chiede di diventare socio dell’associazione se ne condivide scopi, finalità e attività, dichiara di voler partecipare attivamente alla vita associativa, intervenendo nelle Assemblee Soci e decidendo collegialmente le attività annuali e la destinazione dei fondi associativi. Un socio decide di accettare statuto e regolamenti associativi nonché i principi etici e culturali dell’associazione. La domanda viene inoltrata al Consiglio Direttivo dell’associazione, che si riunisce periodicamente e provvede a confermare o negare l’adesione. Nessun membro del Consiglio Direttivo, nemmeno il Presidente, può procedere singolarmente all’approvazione dei soci.
Ogni socio ha diritti e doveri da rispettare
Ha il diritto di partecipare alla vita associativa, alle assemblee in cui si decidono le attività, di esercitare il proprio diritto di voto nelle stesse, e di ricevere periodicamente informazioni sulla vita associativa. Ha il dovere di rispettare Statuto, regolamenti e deliberazioni, di versare contributi per i bisogni associativi, di mantenere un comportamento conforme alle finalità dell’associazione. Non sono previste partecipazioni saltuarie o temporanee alla vita dell’associazione.
L’Associazione si prefigge di ampliare la consapevolezza sul lipedema e di contribuire all’inserimento della malattia negli ambiti ufficiali di studio e ricerca, sostenendo un più ampio riconoscimento presso le strutture sanitarie private e pubbliche e un networking con le associazioni internazionali e società scientifiche dedicate. Il nostro scopo primario è di sensibilizzare centri di cura, medici, professionisti e aziende di prodotti dedicati ad aderire ai principi del nostro Statuto, destinando ai soci con lipedema in possesso di tessera medica associativa agevolazioni esclusive, per favorire l’accesso alle cure di una categoria di malati vulnerabile e attualmente priva di sostegno pubblico. La nostra attività mira inoltre ad intervenire presso le istituzioni affinché la malattia venga riconosciuta e venga ascoltata sempre di più la voce dei pazienti nelle loro effettive necessità assistenziali. Chi si associa a LIO Lipedema Italia sceglie di farsi rappresentare da noi nelle nostre interazioni con le istituzioni e ci delega a portare la propria voce e le proprie esigenze a chi può fattivamente cambiare le cose.
Le quote associative sostengono l’attività dell’Associazione, che attua una rete di sostegno, informazione e prevenzione rivolta ai pazienti affetti da Lipedema con eventi e occasioni di confronto con medici, professionisti ed esperti del settore, pubblicazioni, partecipazione e organizzazione di convegni e seminari informativi anche online, allo scopo di agevolare il più possibile la ricerca di informazioni, sempre partendo dal punto di vista del paziente, con un linguaggio chiaro e comprensibile anche ai non addetti ai lavori.
Sei già socio e vuoi rinnovare la tessera per l’anno sociale 2024?
Per rinnovare la tua iscrizione non è necessario ripetere l’intera procedura d’iscrizione. Clicca sul link in basso, accetta la nuova informativa sulla privacy e provvedi al versamento della quota associativa annuale per il 2024, che scadrà il 31 Dicembre 2024 a prescindere da quando farai il rinnovo.
Nei primi quattro anno di vita di LIO Lipedema Italia:
Abbiamo censito e aiutato a ricevere diagnosi e cure oltre 3000 pazienti, promuovendo il progetto “Diagnosi Uniforme” Abbiamo organizzato il primo convegno nazionale interamente dedicato al lipedema e diverse iniziative telematiche e webinar con esperti nazionali e internazionali. Abbiamo partecipato attivamente a occasioni di formazione professionale, come il corso per specialisti della nutrizione in collaborazione con SanaInformazione. Abbiamo interagito con le istituzioni per avviare l’iter per il riconoscimento della malattia nel sistema sanitario italiano. Ci siamo uniti alle associazioni di malati di lipedema di altri paesi per farci ascoltare di più. Abbiamo sostenuto i malati e i familiari attraverso sportelli di ascolto e informazione. Abbiamo finanziato il primo anno di un importante progetto di ricerca sulla malattia (progetto Lirico/List) e collaborato a rilevanti iniziative scientifiche. Abbiamo stipulato convenzioni e agevolazioni con aziende e professionisti per facilitare l’accesso alle cure in solvenza. Abbiamo curato diverse campagne social per combattere lo stigma sulla malattia e la disiformazione. Abbiamo organizzato il primo evento internazionale sul Consensus Mondiale del Lipedema alla presenza di decine di esperti internazionali e nazionali e di tutte le associazioni di lipedema nel mondo. Abbiamo radunato tutta la letteratura mondiale pubblicata sulla nostra patologia e l’abbiamo messa a disposizione di tutti per facilitarne l’accesso e la comprensione da parte dei non addetti ai lavori. Abbiamo gestito due community social in cui radunare i malati per fornire aiuto, sostegno e corretta informazione. Siamo stati il principale punto di riferimento di chiunque fosse interessato alla malattia del lipedema, provvedendo a fornire orientamento e informazione ai malati e a chi se ne prende cura. Abbiamo messo a disposizione dei malati decine di volontari territoriali che fornivano un servizio di ascolto telefonico e di orientamento e contribuivano alla ricerca e incremento di occasioni di cura sul territorio. Abbiamo avviato un processo di rebranding professionale con un nuovo logo, un nuovo sito, nuova gestione dei social network. Abbiamo potenziato le partnership con le associazioni di malati di lipedema di altri paesi e con le associazioni nazionali di altre patologie affini. Abbiamo dato avvio al movimento di social advocacy “Patients Advocates for Lipedema in the World – Voices of Lipedema” in collaborazione con altre associazioni nel mondo. Abbiamo partecipato a numerosi eventi congressuali nazionali e internazionali e organizzato trasferte di missione per il rafforzamento delle nostre relazioni e partnership. Abbiamo organizzato in collaborazione con le associazioni ANDlinfa portoghese e Lipoedema UK sette webinar in occasione del Mese della Consapevolezza sul Lipedema, invitando importanti esperti mondiali e fornendo traduzione simultanea plurilingue. Abbiamo fondato insieme ad associazioni di pazienti e professionisti sanitari di comprovata fama mondiale l’associazione internazionale LWA – Lipedema World Alliance, con lo scopo di promuovere attraverso dialogo e cooperazione tra professionisti sanitari e pazienti la ricerca scientifica, l’elaborazione di criteri di diagnosi e trattamento condivisi, il miglioramento delle opportunità di cura e della qualità di vita delle persone con lipedema. Abbiamo riorganizzato la struttura amministrativa dell’associazione tramite un team di consulenti associazionisti che supervisionano le nostre attività e assumendo una risorsa dedicata, avviato un intenso programma di formazione strutturata per la governance e per tutti i volontari, potenziato l’organigramma, rafforzato il sistema privacy. Abbiamo ottimizzato i servizi di comunicazione al pubblico e assistenza agli associati tramite due sportelli telefonici dedicati. Abbiamo formulato richiesta d’ingresso nei LEA per il riconoscimento della malattia nel sistema sanitario italiano e richiesta di codice di esenzione per patologia e incrementato le nostre interazioni con le istituzioni per sollecitare governo e Regioni a prendere provvedimenti in sostegno dei malati di lipedema. Abbiamo elaborato una nuova medical card e social card per tutti gli associati con lipedema per attestare lo status di malato e dare informazioni sulla patologia a chi non la conosce. Abbiamo completato la trasformazione dell’ente da Onlus ad APS e portato a termine l’iscrizione al RUNTS diventando un Ente del Terzo Settore simbolo di trasparenza e impegno sociale, usufruendo della possibilità di partecipare a bandi riservati e accrescere la propria rappresentatività. Abbiamo incrementato la stipula di convenzioni con aziende per i nostri associati per l’accesso agevolato a presidi e prestazioni. Abbiamo curato diverse campagne social per combattere lo stigma sulla malattia e organizzato iniziative social a scopo divulgativo. Siamo in procinto di pubblicare il primo libro italiano sul lipedema destinato a pazienti e operatori sanitari con il contributo di decine di esperti mondiali che hanno dedicato la carriera ai malati di lipedema. Siamo stati auditi nei consigli regionali per la richiesta di interventi assistenziali immediati. LIO LIPEDEMA ITALIA APS non è un mero erogatore di servizi o un ente filantropico di beneficenza. LIO è un’associazione di pazienti fondata e gestita da malati e caregiver che si sono uniti tra loro e ai professionisti sanitari per migliorare la vita delle persone con lipedema e ottenere insieme ascolto, tutele e diritti.
Un amico sostenitore è colei o colui che, pur non avendo interesse ad associarsi e a partecipare attivamente alla vita associativa e ai processi decisionali intrapresi dagli associati, apprezza il lavoro che stiamo svolgendo, condivide i nostri ideali e valori e desidera dare un contributo economico libero e volontario.
Un amico sostenitore non ha diritto di voto, non ha diritto di elettorato attivo e passivo, non partecipa alle Assemblee, ma ha diritto di essere informato delle iniziative che vengono di volta in volta intraprese dall’Associazione.
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(martedì 13-14; giovedì 18-19)