Chi siamo

L’associazione LIO LIPEDEMA ITALIA ONLUS, Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema, nasce per dare sostegno e supporto a tutti i pazienti affetti da lipedema ed alle loro famiglie e prosegue le sue attività mettendo al centro della sua mission l’aumento della consapevolezza e dell’informazione sulla patologia. L’associazione è costituita interamente da persone volontarie che donano il loro tempo dedicandosi a perseguire le attività associative. Alle sue spalle è presente un Comitato Scientifico di professionisti accreditati per poter indirizzare i pazienti in un protocollo di diagnosi e cura personalizzato, specialistico e in linea con gli standard internazionali.

Il lipedema (o lipoedema) è una patologia del tessuto adiposo sottocutaneo e del connettivo, che causa ipertrofia e iperplasia degli adipociti, non responsiva ai trattamenti dietoterapici, accompagnata da edema, dolore, infiammazione sistemica e numerose comorbidità endocrine e metaboliche. Di natura verosimilmente genetica, e legata a presumibili squilibri ormonali che coinvolgono principalmente gli estrogeni, essa colpisce quasi esclusivamente la popolazione femminile (salvo un’esigua minoranza di maschi affetti), ad esordio e peggioramento in concomitanza con pubertà, gravidanza, menopausa, uso di contraccettivi orali, e può manifestarsi in tutti i distretti corporei, in particolare in alcuni come cosce, bacino, gambe, braccia, addome e persino nel cuoio capelluto.

È una malattia sottovalutata che viene spesso confusa con il linfedema o con l’obesità ed erroneamente ritenuta a lungo una semplice condizione di pertinenza della medicina estetica.

Si tratta in realtà di una patologia cronica, ingravescente e invalidante. Anche negli stadi d’esordio la sintomatologia può avere apprezzabili ripercussioni sulla vita e sull’autonomia del paziente. Se trascurata può portare a severi quadri di grave disabilità.

La diagnosi differenziale con il linfedema, l’obesità e altre patologie del tessuto adiposo sottocutaneo è complessa e deve essere effettuata da personale formato ad hoc. Le terapie sono definite in linee guida e consensus documents dei paesi che se ne sono dotati (Germania, Paesi Bassi, Regno Unito, Spagna, Stati Uniti) e sono diverse le società scientifiche e associazioni di pazienti e professionisti che promuovono la ricerca e la best practice clinica nel mondo (Lipedema FoundationFat Disorders Resource SocietyLipedema Project, The TREAT Program: Treatment, Research and Education of Adipose Tissue –  University of Arizona College of Medicine). Nonostante questo rinnovato interesse da parte della comunità scientifica nazionale e internazionale verso la nostra patologia, le malate di lipedema (ci esprimiamo generalmente al femminile pur nel rispetto dei pochissimi casi di lipedema maschile documentati nel nostro paese) in Italia sono ancora prive di assistenza da parte del sistema sanitario nazionale.

La patologia è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra i disordini del tessuto adiposo sottocutaneo nel Giugno 2018 e inserita nella Classificazione Internazionale delle Malattie ICD 11 con il codice EF02.2 Lipoedema.

Questo sito web è costruito da volontari e non da professionisti. Ci scusiamo per il layout grafico amatoriale e ci auguriamo di poter fornire presto un portale meno dilettantistico.

© Copyright 2019 – Tutti i diritti sono riservati – Associazione LIO Lipedema Italia ONLUS c.f. 96413930585 – Le informazioni sulla patologia del lipedema fornite su questo sito sono di natura generale e a scopo puramente divulgativo. I contenuti sono redatti da personale non specializzato sulla base dell’attuale letteratura scientifica mondiale. Le informazioni mediche in esso contenute non possono pertanto sostituire in alcun caso il parere del Medico (soggetto abilitato legalmente alla professione), né di altri operatori sanitari.

L’associazione LIO LIPEDEMA ITALIA ONLUS, Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema, esiste come community social dal 2016, si è costituita come associazione nel 2018 ed è diventata una onlus nel 2019.

Cosa facciamo:
PER IL PAZIENTE: forniamo aiuto, sostegno e informazione a tutti i pazienti affetti da lipedema o che sospettano di esserlo, alle loro famiglie e caregiver. Al centro delle sue attività c’è il paziente e mission principale è aderire alle campagne mondiali di “Lipedema Awareness” contribuendo a incrementare la consapevolezza, l’informazione e l’interesse sulla patologia in tutti i contesti.

PER IL PROFESSIONISTA: la nostra mission è di fare informazione per tutti i medici e professionisti sanitari, fornendo materiali per imparare a riconoscere e diagnosticare il Lipedema e sulle opportunità di trattamento riconosciute in linee guida e documenti di consenso redatti nei paesi che se ne sono dotati. Lo scopo finale vede sempre al centro il paziente e il suo diritto inalienabile a ricevere informazioni e proposte terapeutiche adeguate e in linea con gli standard mondiali.

L’associazione è costituita interamente da persone malate di lipedema che donano il loro tempo in maniera volontaria dedicandosi a perseguire le finalità associative.

LIO Lipedema Italia Onlus è membro di Italia non profit