Appello ai malati di Malattia di Dercum e altre patologie RAD

APPELLO AI MALATI DI MALATTIA DI DERCUM e altre malattie rare del tessuto adiposo sottocutaneo

Sono sempre più numerosi i pazienti affetti da Malattia di Dercum e altre patologie rare del tessuto adiposo sottocutaneo che si rivolgono alla LIO in cerca di aiuto e riferimenti. 

Facciamo un appello ai malati di DD (DERCUM’S DISEASE o Malattia di Dercum), FML (FAMILIAL MULTIPLE LIPOMATOSIS), ANGIOLIPOMATOSIS E MSL (MULTIPLE SYMMETRIC LIPOMATOSIS) e di tutte le malattie raggruppate nel sottogruppo delle Lipomatosi come noi, di costituirsi in associazione e di costituire un ente non profit dedicato per l’assistenza ai malati e l’informazione ai professionisti. 

Alle patologie a noi più sorelle in assoluto come voi, molto più simili di quelle con cui veniamo abitualmente confusi, possiamo fornire certamente un piccolo aiuto in più di quanto possiamo fare con malattie diverse che possiamo supportare in altre maniere. 

La LIO è talmente impegnata sul fronte Lipedema che non riesce a farsi carico anche dell’assistenza di questi pazienti, fratelli e sorelle parimenti affetti da malattie misconosciute nel nostro mondo sanitario. 

Con grande costernazione, umiltà e consapevolezza non siamo in grado di fornire un’assistenza sociosanitaria di qualità, di seguire tutto il dibattito critico sulla ricerca, di indicarvi specialisti e centri di riferimento in cui possono prendervi in carico anche nelle specificità della vostra patologia. 

Ci limitiamo ad indicare eventi informativi congiunti e pubblicazioni in cui si trattino insieme le nostre patologie nel macroinsieme delle patologie del tessuto adiposo in cui la stessa OMS ci ha incorporato quando ha sancito ufficialmente la nostra differenza sostanziale con il linfedema e l’obesità. Ma non possiamo essere più utili di questo. Possiamo avere alcune cure e specialisti in comune, ma dobbiamo essere trattati nella nostra unicità e specificità. E non tutti gli specialisti del lipedema si occupano anche delle altre patologie del tessuto adiposo (e viceversa). 

Facciamo già fatica ad assistere i malati classificati al quarto stadio di lipedema (lipolinfedema), da quando siamo stati divisi anche da loro da parte dell’OMS, ma le classificazioni non sono state modificate (sparirà il quarto stadio quando entrerà in vigore l’ICD 11? I pazienti con patologia mista saranno sballottati tra le cure del linfedema e quelle del lipedema, senza sapere cosa fare o in balia della totale discrezionalità dei clinici? Avranno entrambe le esenzioni quando anche il lipedema avrà il suo codice personale? Non lo sappiamo). 

Questa situazione non ci aiuta e crea tanta confusione tra le malattie, da cui stiamo cercando di uscire a fatica, grazie all’instancabile lavoro dei professionisti disposti a riconoscere le nostre specificità. E purtroppo non sono ancora molti. E devono destreggiarsi tra coloro che invece non riconoscono le specificità della singola patologia e purtroppo finiscono per favorire, anche in buona fede, queste commistioni. Inoltre l’associazione di pazienti si muove diversamente per malattie che in Italia hanno già un codice di esenzione e sono più avanti di noi nella battaglia per l’accoglimento dei pazienti delle strutture del sistema sanitario nazionale e per la restituzione dei nostri diritti lesi. 

Sono lotte che stiamo facendo adesso tra mille fatiche, e per le quali dobbiamo riscontri ai nostri assistiti che ci chiedono ogni giorno e a gran voce di occuparci di loro e solo di loro, rivendicando la legittima unicità dei malati di lipedema in Italia. 

La LIO crede profondamente nella collaborazione tra associazioni di malati, senza personalismi e al solo scopo di aiutarci tra noi. Siamo inseriti e partecipi in tante reti di associazioni di malattie rare e croniche, sia a carattere regionale che nazionale, forniamo supporto a tutte le iniziative congiunte in cui ci uniamo per lottare insieme. 

Se iniziate a lottare per i vostri diritti vi forniremo tutto l’aiuto e il supporto di cui siamo capaci. Uniti siamo più forti. Coccoliamo i nostri assistiti e stiamo cercando di costruirgli intorno un mondo migliore. 

Unitevi a noi e facciamolo insieme!

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