L’associazione

La LIO Lipedema Italia Onlus è un ente non profit dedicato alla promozione sociale della consapevolezza e informazione sulla patologia del Lipedema, iscritto all’Anagrafe delle ONLUS tenuta presso la DR LAZIO con effetto dal 26 marzo 2019, ai sensi dell’art. 4, comma 2 del D.M. 18 luglio 2003, n. 266

Attività specifiche:

  • Assistenza morale, sostegno e ascolto telefonico e telematico, anche attraverso i social network e punti di ascolto, ai malati di lipedema.
  • Assistenza sociosanitaria, informazione, orientamento, aiuto e tutela dei diritti delle persone a cui viene diagnosticato il lipedema e ai loro familiari.
  • Orientamento delle persone che sospettano di essere malate, mirato alla diagnosi precoce presso specialisti a conoscenza delle linee guida internazionali sul lipedema.
  • Educazione sanitaria finalizzata alla prevenzione, conoscenza e divulgazione della patologia.
  • Ricerca e contatto con professionisti nei vari settori attinenti la patologia per ampliare la rete di aiuto necessaria alla gestione acuta e cronica della patologia.
    Incentivo al contatto tra i professionisti di varie specialità tra di loro e con i malati finalizzato ad aiutare gli stessi a costruire il proprio percorso di cura multidisciplinare in maniera partecipe e consapevole.
  • Organizzazione di attività di formazione per operatori: corsi teorici e pratici di formazione e di aggiornamento per le professioni sanitarie.
  • Orientamento agli operatori sulle risorse telematiche messe a disposizione dalla comunità scientifica mondiale e dalle associazioni internazionali.
  • Mediazione linguistica e facilitazione dei contenuti divulgativi e scientifici in altre lingue inerenti la patologia per facilitarne l’accesso ai pazienti.
  • Istituzione di gruppi di studio e di ricerca presso enti e istituzioni accreditate.
  • Organizzazione di seminari informativi e webinar per pazienti, per agevolare l’informazione e il contatto diretto con i professionisti.
  • Attività editoriale: traduzione, mediazione linguistica, pubblicazione di articoli, di atti di convegni, di seminari, nonché degli studi e delle ricerche compiute.
  • Raccolta di dati statistici e censimento dei pazienti affetti.
  • Organizzazione di Congressi Nazionali e Internazionali per agevolare lo scambio scientifico tra addetti ai lavori e l’informazione al paziente.

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