L’associazione

La LIO Lipedema Italia Onlus è un ente non profit dedicato alla promozione sociale della consapevolezza e informazione sulla patologia del Lipedema, iscritto all’Anagrafe delle ONLUS presso la DR LAZIO con effetto dal 26 marzo 2019, ai sensi dell’art. 4, comma 2 del D.M. 18 luglio 2003, n. 266.

L’associazione, che in un anno di attività ha censito circa 300 persone con diagnosi certa di lipedema, (regolarmente iscritte all’associazione come malate) e ne ha indirizzate circa 700 a consulto diagnostico pertinente e attualmente in attesa di valutazione, è costituita interamente da persone volontarie, malate di lipedema o caregiver, che vivono sulla propria pelle i disagi multipli della malattia. 

Alle spalle della LIO è presente un Comitato Scientifico di medici e professionisti nazionali e un Collegio di Esperti nazionali e internazionali, che si occupa di validare, redigere e approvare i contenuti diffusi dall’associazione, organizzare e coadiuvare eventi informativi sulla patologia, favorire le relazioni tra professionisti allo scopo di inserire i pazienti in percorsi di cura multidisciplinari e diffondere la best practice di trattamento.

Cosa facciamo:
PER IL PAZIENTE
: forniamo aiuto, sostegno e informazione a tutti i pazienti affetti da lipedema o che sospettano di esserlo, alle loro famiglie e caregiver. Al centro delle nostre attività c’è il paziente e mission principale è aderire alle campagne mondiali di “Lipedema Awareness”, contribuendo a incrementare la consapevolezza, l’informazione e l’interesse sulla patologia in tutti i contesti.

PER IL PROFESSIONISTA: la nostra mission è di fare informazione per tutti i medici e professionisti sanitari, fornendo materiali per imparare a riconoscere e diagnosticare il Lipedema e sulle opportunità di trattamento riconosciute in linee guida e documenti di consenso redatti nei paesi che se ne sono dotati. Lo scopo finale vede sempre al centro il paziente e il suo diritto inalienabile a ricevere informazioni e proposte terapeutiche adeguate e in linea con gli standard mondiali.

La LIO ha organizzato nel Novembre 2019 il primo evento congressuale nazionale interamente dedicato al Lipedema, che fino a questo momento aveva trovato solamente alcuni brevi spazi di attenzione in eventi dedicati ad altre patologie con cui siamo più o meno correlati.

Le nostre parole chiave sono:

INFORMARE: informare i malati di lipedema, i loro familiari e tutte le persone interessate sulla patologia, sullo stato della ricerca, le terapie evidence based riconosciute in tutta la comunità scientifica mondiale e lo sviluppo di nuove terapie, i criteri diagnostici riconosciuti e le specificità della malattia.

PROMUOVERE: promuovere iniziative per risolvere difficoltà di ordine sanitario, sociale e legale, incontrate dai malati di lipedema nella cura della propria affezione. In attesa del sostegno statale la LIO promuove progetti di solidarietà sociale stipulando accordi e convenzioni con professionisti e aziende per l’erogazione di prestazioni sanitarie in regime privato agevolato.

SENSIBILIZZARE: sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che il lipedema non è una patologia eterodeterminata dal paziente attraverso condotte alimentari o stili di vita scorretti e che i malati che ne sono affetti necessitano di una presa in carico multidisciplinare e mirata e che non va confusa con terapie e trattamenti di altre malattie o condizioni non patologiche che generano discriminazioni a carattere sanitario e sociale.

SOSTENERE: sostenere la ricerca scientifica raccogliendo fondi attraverso iniziative, incontri, convegni medici, webinar e progetti formativi destinati a personale sanitario per aumentare le occasioni di cura per i malati affetti.

VISUALIZZA LA NOSTRA SCHEDA ENTE SUL 
PORTALE DELLE MALATTIE RARE DEL MINISTERO DELLA SALUTE E DELL’ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITà
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PORTALE DI ITALIA NON PROFIT: IL MOTORE DI RICERCA DEL TERZO SETTORE
La scarsa conoscenza della patologia comporta un ritardo diagnostico stimato in media di circa 10 anni dall’insorgenza dei sintomi. La diagnosi è clinica ed è fondamentale l’esperienza del medico che effettua la valutazione a fini diagnostici. Gli accertamenti strumentali sono utili per porre diagnosi differenziale con altre patologie. Anche successivamente alla diagnosi, i trattamenti sintomatici e di rallentamento della progressione sono tutti a pagamento. Solo chi ha la disponibilità economica può sottoporsi a tali terapie. Chi non può permettersi le cure versa in uno stato drammatico di abbandono terapeutico, a cui è necessario porre rimedio immediato. 
Le prime attività dell’associazione LIO Lipedema Italia Onlus, sin dalla costituzione, sono state la diffusione capillare tra i medici dei CRITERI DIAGNOSTICI UTILIZZATI NEL MONDO e il progetto di facilitazione di accessibilità alle cure attraverso stipulazione di accordi e CONVENZIONI con professionisti e aziende per concedere riduzioni tariffarie e prestazioni in mini -solvenza a scopo caritatevole ai malati assistiti dalla LIO.
attualmente tutti gli sforzi della lio sono profusi per continuare il lavoro di conoscenza della patologia tra professionisti e pazienti e soprattutto della richiesta d’ingresso del LIPEDEMA NEI LEA da parte dell’associazione e si batte per un riconoscimento della stessa da parte del sistema sanitario nazionale.

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Valeria Giordano

Presidente e rappresentante legale

Annalisa Bianchi

Vicepresidente e Tesoriere

Marina Corese

Consigliere e Segretario

Livio di puorto

Consigliere

Alessia Milan

Consigliere

Federica DURAS

Consigliere

Arianna di paola

Consigliere

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Attività specifiche:

  • Assistenza morale, sostegno e ascolto telefonico e telematico, anche attraverso i social network e punti di ascolto, ai malati di lipedema.
  • Assistenza sociosanitaria, informazione, orientamento, aiuto e tutela dei diritti delle persone a cui viene diagnosticato il lipedema e ai loro familiari.
  • Orientamento delle persone che sospettano di essere malate, mirato alla diagnosi precoce presso specialisti a conoscenza delle linee guida internazionali sul lipedema.
  • Educazione sanitaria finalizzata alla prevenzione, conoscenza e divulgazione della patologia.
  • Ricerca e contatto con professionisti nei vari settori attinenti la patologia per ampliare la rete di aiuto necessaria alla gestione acuta e cronica della patologia.
    Incentivo al contatto tra i professionisti di varie specialità tra di loro e con i malati finalizzato ad aiutare gli stessi a costruire il proprio percorso di cura multidisciplinare in maniera partecipe e consapevole.
  • Organizzazione di attività di formazione per operatori: corsi teorici e pratici di formazione e di aggiornamento per le professioni sanitarie.
  • Orientamento agli operatori sulle risorse telematiche messe a disposizione dalla comunità scientifica mondiale e dalle associazioni internazionali.
  • Mediazione linguistica e facilitazione dei contenuti divulgativi e scientifici in altre lingue inerenti la patologia per facilitarne l’accesso ai pazienti.
  • Istituzione di gruppi di studio e di ricerca presso enti e istituzioni accreditate.
  • Organizzazione di seminari informativi e webinar per pazienti, per agevolare l’informazione e il contatto diretto con i professionisti.
  • Attività editoriale: traduzione, mediazione linguistica, pubblicazione di articoli, di atti di convegni, di seminari, nonché degli studi e delle ricerche compiute.
  • Raccolta di dati statistici e censimento dei pazienti affetti.
  • Organizzazione di Congressi Nazionali e Internazionali per agevolare lo scambio scientifico tra addetti ai lavori e l’informazione al paziente.

© Copyright 2020 – Tutti i diritti sono riservati – Associazione LIO Lipedema Italia ONLUS c.f. 96413930585 – Le informazioni sulla patologia del lipedema fornite su questo sito sono di natura generale e a scopo puramente divulgativo. Salvo diversa indicazione, i contenuti sono redatti da personale non specializzato sulla base dell’attuale letteratura scientifica mondiale. Le informazioni mediche in esso contenute, anche se redatte da personale specializzato, non sostituiscono in alcun caso il parere del Medico (soggetto abilitato legalmente alla professione), né di altri operatori sanitari.