L’associazione

La LIO Lipedema Italia Onlus è un ente non profit dedicato alla promozione sociale della consapevolezza e informazione sulla patologia del Lipedema, iscritto all’Anagrafe delle ONLUS tenuta presso la DR LAZIO con effetto dal 26 marzo 2019, ai sensi dell’art. 4, comma 2 del D.M. 18 luglio 2003, n. 266.

L’associazione è costituita interamente da persone volontarie, malate di lipedema o caregiver, che donano il loro tempo per contribuire al perseguimento delle finalità associative.

Alle spalle della LIO è presente un Comitato Scientifico di medici e professionisti nazionali e un Collegio di Esperti nazionali e internazionali, che si occupa di validare, redigere e approvare i contenuti diffusi dall’associazione, organizzare e coadiuvare eventi informativi sulla patologia, favorire le relazioni tra professionisti allo scopo di inserire i pazienti in percorsi di cura multidisciplinari e diffondere la best practice di trattamento.

Cosa facciamo:
PER IL PAZIENTE
: forniamo aiuto, sostegno e informazione a tutti i pazienti affetti da lipedema o che sospettano di esserlo, alle loro famiglie e caregiver. Al centro delle nostre attività c’è il paziente e mission principale è aderire alle campagne mondiali di “Lipedema Awareness”, contribuendo a incrementare la consapevolezza, l’informazione e l’interesse sulla patologia in tutti i contesti.

PER IL PROFESSIONISTA: la nostra mission è di fare informazione per tutti i medici e professionisti sanitari, fornendo materiali per imparare a riconoscere e diagnosticare il Lipedema e sulle opportunità di trattamento riconosciute in linee guida e documenti di consenso redatti nei paesi che se ne sono dotati. Lo scopo finale vede sempre al centro il paziente e il suo diritto inalienabile a ricevere informazioni e proposte terapeutiche adeguate e in linea con gli standard mondiali.

Valeria Giordano

Presidente e rappresentante legale

Annalisa Bianchi

Vicepresidente e Tesoriere

Livio di Puorto
Livio di puorto

Consigliere

Alessia Milan
Alessia Milan

Consigliere

Marina Corese
Marina Corese

Consigliere e Segretario

Sara Mantovani
Sara Mantovani

Consigliere e Membro del Comitato Scientifico

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Attività specifiche:

  • Assistenza morale, sostegno e ascolto telefonico e telematico, anche attraverso i social network e punti di ascolto, ai malati di lipedema.
  • Assistenza sociosanitaria, informazione, orientamento, aiuto e tutela dei diritti delle persone a cui viene diagnosticato il lipedema e ai loro familiari.
  • Orientamento delle persone che sospettano di essere malate, mirato alla diagnosi precoce presso specialisti a conoscenza delle linee guida internazionali sul lipedema.
  • Educazione sanitaria finalizzata alla prevenzione, conoscenza e divulgazione della patologia.
  • Ricerca e contatto con professionisti nei vari settori attinenti la patologia per ampliare la rete di aiuto necessaria alla gestione acuta e cronica della patologia.
    Incentivo al contatto tra i professionisti di varie specialità tra di loro e con i malati finalizzato ad aiutare gli stessi a costruire il proprio percorso di cura multidisciplinare in maniera partecipe e consapevole.
  • Organizzazione di attività di formazione per operatori: corsi teorici e pratici di formazione e di aggiornamento per le professioni sanitarie.
  • Orientamento agli operatori sulle risorse telematiche messe a disposizione dalla comunità scientifica mondiale e dalle associazioni internazionali.
  • Mediazione linguistica e facilitazione dei contenuti divulgativi e scientifici in altre lingue inerenti la patologia per facilitarne l’accesso ai pazienti.
  • Istituzione di gruppi di studio e di ricerca presso enti e istituzioni accreditate.
  • Organizzazione di seminari informativi e webinar per pazienti, per agevolare l’informazione e il contatto diretto con i professionisti.
  • Attività editoriale: traduzione, mediazione linguistica, pubblicazione di articoli, di atti di convegni, di seminari, nonché degli studi e delle ricerche compiute.
  • Raccolta di dati statistici e censimento dei pazienti affetti.
  • Organizzazione di Congressi Nazionali e Internazionali per agevolare lo scambio scientifico tra addetti ai lavori e l’informazione al paziente.

© Copyright 2020 – Tutti i diritti sono riservati – Associazione LIO Lipedema Italia ONLUS c.f. 96413930585 – Le informazioni sulla patologia del lipedema fornite su questo sito sono di natura generale e a scopo puramente divulgativo. Salvo diversa indicazione, i contenuti sono redatti da personale non specializzato sulla base dell’attuale letteratura scientifica mondiale. Le informazioni mediche in esso contenute, anche se redatte da personale specializzato, non sostituiscono in alcun caso il parere del Medico (soggetto abilitato legalmente alla professione), né di altri operatori sanitari.