La nostra storia

Gli inizi

La nostra storia nasce dalla dolcezza e dalla tenacia di Annalisa, che qualche anno fa ha trovato il coraggio di iniziare a radunare le voci delle malate e le ha prese sotto un’unica ala: quella della fatina lippy che adesso si chiama LIO che è un acronimo, ma anche una fata dei sogni che ti protegge dalle parole che feriscono e regala la voce anche a chi non ha più la forza di parlare. Annalisa ha una diagnosi errata di linfedema, come quasi tutte le pazienti affette da lipedema. Ma non è convinta e non si identifica nei sintomi che ascolta dai malati di questa patologia né dalle informazioni che legge in merito. Poi arrivano a correggere il tiro e dicono che è un lipedema. Lipocosa? E che sarà mai? Cerca di informarsi come può, ma non trova molto in ambito medico. Così arrivano internet e l’informazione sui generis, con tutti i pro e i contro di questo tipo d’informazione. Poca roba anche lì: tutte le informazioni sono in inglese, le fonti sono destinate agli addetti ai lavori, pochi riferimenti nella nostra lingua e molto superficiali, spesso infarciti degli stessi pregiudizi che si incontrano anche in ambito sanitario. Ma Annalisa ancora non lo sa che quasi tutto quello che legge in giro è frutto di una profonda ignoranza che ruota intorno alla patologia. Decide comunque di condividere queste informazioni con altre persone a cui avevano detto la stessa parola con la L, creando insieme a Lisa e Francesca il primo gruppo Facebook. Era il 9 giugno del 2016.

Le prime esperienze italiane

Dalla nascita del gruppo cominciano tante iniziative informative, i lipedema day, i primi contatti con le società americane, il confronto tra le pazienti sui sintomi, sulle diagnosi, sulle terapie effettuate (in Italia quasi sempre mutuate dalla medicina estetica o prese in prestito dalla cura di patologie affini e pertanto non sempre d’aiuto e quasi mai risolutive), la ricerca forsennata di medici e professionisti disposti ad aiutare e studiare e approfondire e confrontarsi con i colleghi, le millemila terapie per cui fare da cavia, spesso a pagamento, l’amara scoperta di essere le cosiddette “pazienti-bancomat” o “pazienti-mutuo”, vittime dell’avidità di qualcuno. Un giorno alla porta di Annalisa bussa Valeria, fresca di diagnosi dopo anni di peregrinazioni, un intervento bariatrico insufficiente alle spalle, un brutto tumore estrogenodipendente contro cui lottare, il sistema endocrino già gravemente compromesso, migliaia di euro spesi in consulti di endocrinologia, chirurgia plastica e viaggi della speranza insieme al marito Livio, ormai relegato al ruolo di caregiver, con il sogno di tornare a camminare. Da questo incontro nasce più di una sorellanza, di un abbraccio, di un sodalizio. Allora le braccia accoglienti di Annalisa si arricchiscono della grinta del ciclone Valeria, che ha classificato tutte le fonti attendibili in materia di lipedema, gli articoli scientifici e divulgativi, contattato le società internazionali e creato una rete con i gruppi esteri, e ha scoperto che fuori dall’Italia esiste un mondo sconosciuto, in cui i malati di lipedema vengono accolti e curati in maniera completamente diversa: con terapie conservative, nutrizionali, chirurgiche. Un mondo esclusivo in cui la malattia non è confusa con niente e in cui le malate sono uniche e speciali e non seconde a nessuno.

Lo sguardo all’estero

All’estero il lipedema viene trattato per quello che è: una patologia. A nessuno importa di andare a cercare la differenza semantica tra “condition”, “disease” e “disorder”. Non si fanno classifiche con patologie considerate più gravi. Quello che conta è solo la sofferenza dei malati e a quella si pone rimedio. Per quella si fa ricerca. Per quella si lavora. Medici e professionisti di varie specialità e nazioni si sono già riuniti intorno a un tavolo per stabilire l’iter terapeutico. C’è solo l’aggravante che spesso le cure sono a pagamento. E si parla di costi da capogiro che nessuna di noi può permettersi. Abbiamo iniziato piano piano e a tentoni a fare rete con i pazienti e a studiare in maniera ancora più approfondita tutto quanto venisse diffuso e pubblicato sul lipedema dalle associazioni, con un linguaggio semplice e da pazienti. All’estero sono le stesse società scientifiche a diffondere materiale informativo per non addetti ai lavori, o a redigere le “patient version” dei documenti.

La scoperta della chirurgia

Dopo circa un anno dall’apertura del gruppo di Lipedema Italia c’erano solamente due testimonianze di donne operate in Germania, e si guardavano bene dal parlarne nelle community italiane perché venivano generalmente aggredite e tacciate di essere folli. Parlare di trattamento chirurgico era quasi un tabù. Era arrivato il momento di ripristinare una corretta informazione in merito a questo delicato e controverso aspetto delle nostre cure, così scoraggiate dai medici nazionali e così incoraggiate fuori dai confini dell’Italia. Nessuna di noi aveva competenze mediche specialistiche fuori da quelle traduttive. La chirurgia sembrava così lontana da tutte e una speranza di ristoro dai nostri problemi così impraticabile. Ed eravamo così confuse. Perché in Italia nessuno ci aveva mai detto niente di tutto questo? Ci serviva aiuto. Il primo che abbiamo chiesto è stato quello delle pazienti estere e delle associazioni e community che le rappresentano, e si è aperto un mondo nuovo. Con i centri di cura dedicati. I medici che non ti confondono con nessuna altra malattia. Con le loro foto del prima e del dopo. I loro racconti dei dolori che sparivano, dei tutori forniti dallo stato, delle vite che gli venivano restituite dopo anni di sofferenze uguali alle nostre. Della malattia che da invalidante era diventata gestibile. E poi c’era anche la parte brutta: i dolori postoperatori, le complicanze, i costi, i viaggi aerei di persone che arrivavano in Germania persino dall’Australia e si sottoponevano a voli intercontinentali pur di trovare cure adeguate. Abbiamo comunque deciso che questo era un mondo che non poteva più essere ignorato. E che tutto quello che avevamo imparato in quei contesti doveva essere condiviso con la platea di pazienti italiane, per lo più ancora priva di cure o convinta di poter tenere sotto controllo il problema con diete da fame e massaggi dall’estetista o nella migliore delle ipotesi con le cure del linfedema. Ma anche in questo ci serviva aiuto. E stavolta di tipo professionale. Abbiamo quindi iniziato a chiedere ai professionisti e medici che potevano fare chiarezza su questa situazione così difficile da comprendere. Abbiamo bussato a centinaia di porte. Quelle che ci hanno aperto sono state solo un paio: una in ambito linfologico, una in ambito chirurgico, una in ambito nutrizionale. Ce le siamo fatte bastare. Nel frattempo è arrivata Alessia, volontaria nell’orientamento delle pazienti bariatriche con sospetto lipedema ancor prima di avere la certezza di essere affetta lei stessa e insieme abbiamo aperto su Facebook il gruppo italiano dedicato alla chirurgia del lipedema, in cui abbiamo invitato le pazienti straniere che ci hanno generosamente portato in casa le loro migliaia di testimonianze. Era il 12 Settembre del 2017.

Lo studio informativo, la ricerca dei medici e il #notmyfault

Erano giornate convulse. Con le ore al telefono per convincere i medici a darci attenzione. E per essere credibili e meritare quelle attenzioni dovevamo essere preparate e consapevoli. Presentarci dai professionisti senza essere informate era inutile. Finivano per propinarci le stesse cose di sempre. Dovevamo gestire il malcontento che serpeggiava tra le pazienti, che uscivano dai loro studi ogni volta più deluse. Dovevamo ricucire il rapporto e ripristinare quella fiducia medico-paziente che sentivamo ormai minata ogni volta che raccoglievamo uno sfogo. La voglia di spaccare il mondo faceva a botte con l’impossibilità ad uscire di casa. I salti mortali ogni volta che un medico chiedeva un appuntamento de visu e noi non sapevamo come raggiungerlo perché nemmeno in cinque riuscivamo a farne una sana. Erano i momenti in cui piangevamo ogni volta che incontravamo un medico che conosceva la nostra patologia e le linee guida e voleva prenderci a cuore. Ci abbracciavamo fortissimo quando uscivamo dagli studi dei medici che ci prendevano in considerazione. Quando ci ascoltavano. Quando si mettevano a studiare per noi i protocolli tedeschi e si mettevano in contatto con gli specialisti esteri senza che noi dovessimo pregarli per questo. Quando facevano su di noi importanti investimenti economici per i macchinari. Quando nonostante una intera carriera nella medicina si approcciavano a noi con umiltà e desiderio di approfondire ancora di più le proprie conoscenze. Quando le prime pazienti temerarie rinunciavano alla trasferta tedesca e decidevano di trattarsi qui in Italia, con le occasioni di cura che noi avevamo tanto voluto e cercato. Erano le serate a tradurre dal tedesco le prime linee guida col traduttore automatico, a confrontarle con le olandesi. A condividere gli entusiasmi per l’uscita delle linee guida del Regno Unito e della overview for clinicians del Lipedema Project statunitense. Dei webinar americani in piena notte per il fuso orario. Dei corsi di formazione gratuiti messi a disposizione dalla comunità scientifica mondiale. E tutto acquistava un senso e finalmente i nostri corpi smettevano di essere delle entità astratte senza spiegazione. Leggersi dentro pubblicazioni scientifiche era quasi commovente. Allora non eravamo matte. Non eravamo malate immaginarie. Non eravamo lievitate con la forza del pensiero, del vizio o delle cattive abitudini. Non avevamo tutti quei dolori perché siamo annoiate e il sabato sera non c’è niente di bello in televisione. Studiare la patologia ci ha tolto la colpa. Grazie all’hashtag #notmyfault siamo uscite definitivamente dalla spirale di sensi di colpa in cui avevano tentato di annegarci. Ed era arrivato il momento di tirare fuori da questo pantano anche tutte le altre malate.

La nascita dell’associazione

Durante il primissimo periodo la LIO era il nostro piccolo segreto, condiviso con pochi e scoraggiato da tanti. Siamo finite in un tritacarne di giochi di potere, di equilibri politici, di dinamiche incomprensibili. Mentre la nostra community cresceva e tutti i membri condividevano le proprie esperienze su tutte le terapie proposte dai medici che sposavano la nostra causa e decidevano di aiutarci, si faceva sempre più strada il desiderio di ampliare la conoscenza della patologia in maniera più approfondita e la rete di professionisti. Di far venire in Italia gli specialisti stranieri. Di interloquire con le istituzioni. Di tirare fuori sempre più persone dal buco nero in cui ti isola l’essere affetti da una malattia così negletta e misconosciuta. Di avere l’autorevolezza necessaria per affermare che le nostre scelte terapeutiche erano frutto di attenta selezione e confronto con decine di specialisti e non un capriccio frutto di vanità a leggerezza, come se riappropriarsi di un corpo che funziona di nuovo sia un peccato mortale nel momento in cui diventa anche esteticamente più gradevole. Quelle di noi che dai trattamenti avevano anche un risultato estetico, generalmente gli stadi più precoci, sembravano quasi costrette a dover gioire a mezza bocca perché in questa fase non ci si poteva permettere alcuna commistione con i trattamenti estetici. Ancora troppi professionisti non erano disposti a considerarci malate. Dovevamo fare di più. Dovevamo avere un ruolo più istituzionale per convincere gli specialisti a parlarsi tra loro e costruirci addosso un percorso multidisciplinare. Sulla carta la LIO è nata allora. Ma ha dovuto resistere a diverse calamità più o meno naturali: le discussioni accese tra i medici durante le riunioni che organizzavamo, le interminabili intermediazioni per metterli tutti in una stanza a dialogare, le contraddizioni nelle prescrizioni antitetiche dei membri candidati al Comitato Scientifico, i criteri diagnostici che cambiavano da un medico all’altro, la recidiva tumorale del quasi presidente, le volontarie che abbandonavano la mission per le troppe cose da fare, le innumerevoli difficoltà burocratiche della legislazione del non profit, le innumerevoli richieste di aiuto a cui non si riusciva a far fronte. Serviva un aiuto ancora più grande. E bisognava partire da una corretta diagnosi con stadiazione. E dalla selezione degli specialisti disposti ad erogarla.

L’importanza della diagnosi

Il problema principale delle pazienti continuava ad essere quello della scarsa informazione. Ogni giorno bussavano alla nostra porta centinaia di persone col sospetto di essere malate. In poche tornavano a casa con una diagnosi certa. Pochissime con un piano terapeutico adeguato. Quasi tutte le iscritte ai gruppi Facebook della LIO aveva scoperto di avere il lipedema grazie a proprie ricerche personali su internet o attraverso i social network o tramite amiche o familiari. Solo un’esigua minoranza aveva ricevuto informazioni sulla patologia da parte del proprio medico specialista curante. Nessuna dal medico di famiglia. Le potenziali malate entravano nei gruppi in cerca di informazioni, ma poi lasciavano passare mesi prima di recarsi da uno specialista per sapere di essere effettivamente malate. E quando finalmente si convincevano, tornavano a casa più scoraggiate e confuse di prima. La svolta sono state le linee guida e il materiale informativo sui criteri diagnostici e terapeutici sistematizzati in esse. Abbiamo cominciato a diffonderle ovunque, come la nostra bandiera che qualcuno ha scambiato per una copertina di Linus. In realtà sono state l’unico strumento dirimente in mezzo alla confusione. Armate di linee guida e pubblicazioni siamo andate ovunque, dai professionisti, negli ospedali, nei centri di ricerca, ai congressi di linfologia. E la richiesta era sempre la stessa: leggete, informatevi, confrontatevi tra voi. Il nuovo hashtag era #NoMoreMisdiagnosis. In pochi mesi abbiamo fatto diagnosticare e stadiare correttamente 500 persone. Altrettante ne abbiamo inviate a consulto specialistico. Abbiamo fatto invitare in Italia esperti mondiali sulle patologie del tessuto adiposo e sulla terapia. Abbiamo fatto un appello agli specialisti di passarsi una mano sulla coscienza e di parlarsi e allinearsi tra loro prima di metterci le mani addosso. In tanti l’hanno raccolto. Ora avevamo una piccola rete anche noi. E le pazienti senza diagnosi potevano finalmente uscire dal sommerso della confusione con altre malattie e cominciare una terapia adeguata.

Le collaborazioni

Nelle nostre attività ci è stato chiaro da subito che il web era il nostro canale di interazione privilegiato. Ci permetteva di raggiungere con un click tutti gli specialisti stranieri e mettere in relazione tra loro quelli italiani. Abbiamo coltivato una community riservata a medici e professionisti, preclusa ai pazienti, attraverso cui favorire il confronto tra addetti ai lavori e far conoscere il più possibile la patologia. Sono iniziate quindi collaborazioni con gruppi di ricerca, con società scientifiche, con medici, fisioterapisti, psicologi, specialisti della nutrizione, con le aziende che ci possono essere d’aiuto. Abbiamo invitato specialisti italiani e stranieri a tenere webinar e incontri con i pazienti tramite piattaforme virtuali per favorire il rapporto tra loro. Abbiamo ricostruito una community per pazienti riservata solo ai malati diagnosticati e creato canali preferenziali per indirizzare opportunamente da specialisti disposti a seguire le linee guida e i criteri diagnostici condivisi in tutto il mondo. Abbiamo diffuso materiali informativi anche tra gli addetti ai lavori che con molta umiltà li hanno analizzati e hanno messo le loro enormi competenze al servizio delle malate che rappresentiamo. Abbiamo partecipato a trasmissioni televisive ed eventi mediatici. Abbiamo scritto a diverse testate giornalistiche e richiesto la rettifica di numerosi materiali divulgativi contenenti inesattezze sulla patologia. Abbiamo stretto convenzioni con professionisti, aziende e strutture per dare ristoro alle pazienti già così vessate dall’impegno di dover sostenere economicamente tutte le terapie, con pesanti rinunce e privazioni che non consentono comunque un accesso effettivo a tutte le opzioni terapeutiche. Ognuna di noi ha fatto la sua parte e ha regalato un po’ del suo tempo alla causa. Ogni singola utente ha contribuito a costruire una famiglia e una rete d’appoggio in cui si cerca di aiutarsi e sostenersi e di accompagnarsi nel nostro non facile cammino.

La LIO diventa ONLUS

La LIO è diventata una ONLUS il 26 Marzo del 2019, mentre il presidente faceva la tac di controllo che sanciva la fine di un piccolo inferno e l’inizio di un’avventura importante. Alla nostra squadra si sono unite tante persone preziose. Marina ha portato il suo amore per la verità, l’accessibilità dei contenuti e la sua competenza nell’informazione scientifica, Michela il suo rigore ed entusiasmo nel seguire le terapie e dare il buon esempio per tutte, Alessandra la sua professionalità nell’ambito della ricerca medica, Barbara quella sugli aspetti economici e legali e sulla sensibilizzazione della patologia in età pediatrica. Sara la sua competenza professionale di fisioterapista specialista della patologia e contemporaneamente affetta, che la porta ad una duplice dedizione alla causa. La LIO ha in cantiere tantissimi progetti, congressi, attività di informazione e sensibilizzazione, aiuti concreti e solidali alle malate. Sosteneteci e aiutateci a dare conforto e aiuto a tante persone che non hanno scelto di essere malate, non sanno di esserlo, e quando lo sanno non riescono a curarsi come devono e meritano. Abbiamo un cammino lungo davanti, ma di fronte a noi c’è il sogno di poterci curare nel pubblico come spetterebbe a tutti i malati che hanno bisogno che la loro patologia venga studiata, conosciuta e riconosciuta dalle istituzioni.