L’associazione LIO LIPEDEMA ITALIA ONLUS, Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema, nasce per dare sostegno e supporto a tutti i pazienti affetti da lipedema ed alle loro famiglie e prosegue le sue attività mettendo al centro della sua mission l’aumento della consapevolezza e dell’informazione sulla patologia. L’associazione è costituita interamente da persone volontarie che donano il loro tempo dedicandosi a perseguire le attività associative. Alle sue spalle è presente un Comitato Scientifico di professionisti accreditati per poter indirizzare i pazienti in un protocollo di diagnosi e cura personalizzato, specialistico e in linea con gli standard internazionali.

Il lipedema (o lipoedema), noto anche come lipoalgia, lipodistrofia/lipomatosi dolorosa, adiposalgia, è una patologia del tessuto adiposo sottocutaneo e del connettivo, che causa ipertrofia e iperplasia degli adipociti, non responsiva ai trattamenti dietoterapici, accompagnata da edema, dolore, infiammazione sistemica e numerose comorbidità endocrine e metaboliche. Di natura verosimilmente genetica, e legata a presumibili squilibri ormonali che coinvolgono principalmente gli estrogeni, essa colpisce quasi esclusivamente la popolazione femminile (salvo un’esigua minoranza di maschi affetti), ad esordio e peggioramento in concomitanza con pubertà, gravidanza, menopausa, uso di contraccettivi orali, e può manifestarsi in tutti i distretti corporei, in particolare in alcuni come cosce, bacino, gambe, braccia, addome e persino nel cuoio capelluto.

È una malattia sottovalutata che viene spesso confusa con il linfedema o con l’obesità ed erroneamente ritenuta e lungo una semplice condizione di pertinenza della medicina estetica.

Si tratta in realtà di una patologia cronica, ingravescente e invalidante. Anche negli stadi d’esordio la sintomatologia può avere apprezzabili ripercussioni sulla vita e sull’autonomia del paziente. Se trascurata può portare a severi quadri di grave disabilità.

La diagnosi differenziale con il linfedema, l’obesità e altre patologie del tessuto adiposo sottocutaneo è complessa e deve essere effettuata da personale formato ad hoc. Le terapie sono definite in linee guida e consensus documents dei paesi che se ne sono dotati (Germania, Paesi Bassi, Regno Unito, Spagna, Stati Uniti) e sono diverse le società scientifiche e associazioni di pazienti e professionisti che promuovono la ricerca e la best practice clinica nel mondo (Lipedema Foundation, Fat Disorders Resource Society, Lipedema Project, The TREAT Program: Treatment, Research and Education of Adipose Tissue –  University of Arizona College of Medicine). Nonostante questo rinnovato interesse da parte della comunità scientifica nazionale e internazionale verso la nostra patologia, le malate di lipedema (ci esprimiamo generalmente al femminile pur nel rispetto dei pochissimi casi di lipedema maschile documentati nel nostro paese) in Italia sono ancora prive di assistenza da parte del sistema sanitario nazionale. La patologia è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra i disordini del tessuto adiposo sottocutaneo nel Giugno 2018 e inserita nella Classificazione Internazionale delle Malattie ICD 11 con il codice EF02.2 Lipoedema.

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